PER TANCAR AQUESTA SECCIÓ UN DEIXO UN MUNT DE RECURSOS EDUCATIUS:
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Mamá y Papá:
Hoy soy tu sorpresa y tu dolor, el hijo no soñado, ni siquiera imaginado.
Mientras crecía en tu vientre temía los sueños y proyectos que tejían para mí y que no
podría realizar. Sin embargo, si al mirarme pueden
ver más allá del cuadro médico, encontrarán en mí toda la belleza que sus ojos me quieran
dar, y
la inteligencia que su confianza haga crecer en mí.
Puedo ser un milagro de todos los días, soy capaz de sentir, de entender, de ser... Pero
los necesito a mi lado con la ternura de una sonrisa cada vez que mis manitas torpes se
equivoquen, con la
paciencia tierna de esperar mis tiempos más lentos, con la sabiduría de guiarme
sin querer transformarme, con la protección de su respeto para que los demás
me respeten como soy.
Con
la alegría de disfrutar el simple hecho de amarnos y compartir nuestra vida,
venciendo los prejuicios y desafiando las opiniones rígidas.
Mi cuerpo es chiquito
pero está lleno de amor, y si me abrazan fuerte, muy fuerte, podré
darles la razón
y el valor de luchar, sólo les pido la oportunidad de
crecer con amor.
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Alejandro, 7 de junio de 1998
Ayer soplaste tus siete velitas. ¡Estabas de contento! viviendo tan feliz la fiesta que tanto habías esperado, rodeado de tus amigos; compañeros de la escuela, excompañeros del jardín, con los que aún hoy compartes momentos de juego y recreación, otros niños con síndrome de Down conocidos desde siempre.
Entonces sentí que estábamos en el buen camino.
Ese camino que encontramos todos juntos, en familia, sin saber muy bien qué hacer o cómo comenzar, lo fuimos descubriendo juntos, creciendo y enriqueciéndonos con esa experiencia.
Sí, el camino es duro, trabajoso, requiere mucho tiempo y paciencia de nuestra parte, pero ¿y tú? nuestro hijo con Síndrome de Down, ¿qué pones?
Ponés la vida, apuestas tu futuro en esto (tal vez sin aún comprenderlo).
¿Acaso no te estaremos exigiendo demasiado? Puede ser, pero es preferible exponerte en pequeñas dosis a la segregación y que recibas una pequeña cuota periódica de frustración, en condiciones controladas, para fortalecer tu espíritu. Si te mantuviéramos aislado, sobreprotegido, encerrado en una burbuja, ignorante de tus limitaciones y sin potenciar tus capacidades, no sólo no te estaríamos ayudando sino que estaríamos impidiendo que alguna vez puedas llegar a tener tu propio camino.
Deseamos para ti, lo mismo que para tus hermanos, que logres ser una persona autónoma e independiente, capaz de tener aspiraciones y fijarte metas y luchar por alcanzarlas. para ello estamos dedicándonos hoy y cada día, apoyándote y disfrutando tus logros, remarcando tus realizaciones para aumentar tu autoconfianza y elevar tu autoestima, para que continúes saliendo con tus baterías cargadas a una lucha, que sabemos que es despareja, dura y a veces cruel, pero en la cual, te vas fortaleciendo día a día.
Si cuando naciste nos preguntamos: ¿por qué a mi? ¿qué hice yo para merecer este castigo?; hoy te pedimos perdón. Perdón por no saber, por no entender lo que tú significabas, y si algo hiciste para estar hoy con nosotros, te damos las gracias. Gracias por habernos elegido para compartir tu experiencia con nosotros, por abrir nuestra mente y nuestro corazón a la diversidad, a lo diferente, por enseñarnos que todos brillamos con distintos colores, que cada tonalidad es maravillosa, única e irrepetible, y que todos los colores hacen su aporte al arcoiris.
Tratemos de no hacer seres grises de nuestros hijos.
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JA US HE PARLAT DEL PABLO PINEDA EL SEU PERFIL ES:
Pablo Pineda nació en Málaga en 1975. Tiene Síndrome de Down. Es Diplomado en Magisterio, profesor de Educación Especial, y Licenciado en Psicopedagogía. Ha sido galardonado con la Concha de Plata en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián de 2009 por su participación en la película "Yo, también".
US DEIXO UNA ENTREVISTA DE FA UNS ANYS PERQUE EL CONEIXEU UNA MICA MES, PER MI ES UN EXEMPLE DE SUPERACIÓ I D'ESPERANÇA PELS PARES AMB NENS AMB SD
Dice Pablo Pineda que la primera noticia de que era síndrome de Down lo suyo la tuvo a los seis o siete años. “Un profesor de universidad que llevaba el Proyecto Roma, don Miguel García Melero, en el despacho del director me preguntó: ‘¿Tú sabes que eres síndrome de Down?’. Yo, inocentemente, le dije que sí, aunque no tenía ni idea. Él lo notó y se puso a explicarme qué era eso, aunque no era genetista, sino pedagogo. Y yo, como a todo le saco punta y tengo esa agudeza mental, le dije: ‘Don Miguel, ¿soy tonto?’.”
–¿Por qué se lo preguntó?
–No sé. Es difícil saberlo. Quizá, si a los seis años te asocian con un síndrome, tú lo asocias a ser tonto o no. Él me dijo que no era tonto, y le pregunté: “¿Y voy a poder seguir estudiando?”. El me dijo: “Sí, por supuesto”. Luego comenzó el proceso de la calle; los niños empezaron a decirme: “Pobrecito, está malito”. Y yo me enfurruñaba, porque no estaba enfermo.
–Pero sí veía que su cara era distinta.
–Eso sí. Que tenía los ojos más alargados, que las manos no eran iguales. No había visto a otros niños con síndrome, pero quizá tenía la mosca detrás de la oreja. Quizá tenía una inquietud. ¿Y esto del síndrome, qué falla será? En casa, mis padres nunca me habían comentado nada, pero después de la primera noticia le pregunté a mi madre: “¿Es verdad que soy síndrome de Down?”. Estaba con mi hermano Pedro, el mayor, que estudiaba medicina en aquella época, y empezó a explicarme lo que era la genética, los genes; así me fui enterando. Y volví a hacerles la misma pregunta que al profesor: “¿Puedo seguir estudiando?” “Claro”, dijeron los dos, “sin problemas”. Estaba muy a gusto en el colegio, con mis compañeros. Luego, durante un tiempo, no tuve interés de saber más; hasta que empecé a estudiar la carrera de magisterio, a los 21 años, al tocar el campo de la educación especial: ahí es cuando me entero de lo que es esta discapacidad. Aunque, al describirla, los libros hablaban de que era una enfermedad y de la cultura del déficit, de todos los problemas que tienen. Muy negativo. Y cuando empecé a leerlo me dije: yo no soy así.
–¿Pensó que era un síndrome de Down un poco especial?
–Exactamente. También pensé, además de que yo era especial, que otros muchos síndromes de Down que ya conocía tampoco eran como los describían los libros. La literatura nos pone peor de lo que somos, y nos aparta. Sobre capacidad motórica, te explican todo lo que deberían tratar en capacidad mental. Lo mental siempre se vende peor que lo físico. Dicen que somos deficientes, que somos retrasados. Y que no hay ninguna solución, que es lo peor. Se quedan con las alteraciones visibles, y asocian lo mental con la locura, porque antes no se distinguía entre deficiencia mental y enfermedad mental. Y todavía se distingue mal... Así que cuando la gente ve a un paralítico mental dice: ése está loco. Deficiencia se asocia con locura.
–¿Le costaba estudiar más que a los demás?
–No. Bueno, los números y las matemáticas no me gustan nada; pero eso no es algo extraordinario, ni característico de un síndrome de Down.
–Supongo que la adolescencia debió de ser una etapa más dura que la infancia.
–He pasado por distintas épocas. Cuando empecé en primero de BUP (el bachillerato único polivalente), nadie se esperaba un síndrome de Down en un instituto, y la gente me miraba como diciendo: que hace éste aquí. Hicieron una cosa ilegal, que los profesores tuvieran que votar mi admisión en el instituto. Así que fue duro. Pero poco a poco me fui sacando ese torrente de magia o de cariño y fui conquistando a mis compañeros, porque era muy consciente de que debía hacerlo. Con los compañeros sabía que tenía que atacar charlando, metiéndome entre ellos, y eso fue lo que hice. Y reaccionaron muy bien; en primero, fue una relaciónbonita. Y a los profesores, a pesar de que habían votado, a muchos los fui conquistando, aunque a ellos fue por lo cognitivo. Les preguntaba en clase, me interesaba, y eso los descolocaba. Después, en segundo, ahí todo fue fatal. Quizá porque los niños con 14 años siguen siendo niños, pero los de 16 se hacen los duros, son crueles, y entonces comenzaron a mirarme por encima del hombro, a no hablarme. La vida era imposible.
–¿Y qué hizo?
–Al principio me sorprendí. Me desanimé y pensé en tirar la toalla. Tampoco sabía cómo contárselo a mis padres, así que me lo callé todo. Los de primero eran profesores jóvenes, pero en segundo eran mayores y no creían en mí. Decían que ese niño no podía aprender, que no sabían cómo iban a enseñarme, que no iba a aprender nunca, que las matemáticas me costaban un montón. No veían ninguna luz y empecé a deprimirme.
–¿Qué asignaturas prefería?
–La historia y las ciencias sociales me encantaban. Me leía los anuarios. Y también me gustaba el griego. El profesor era muy joven, acababa de entrar en el instituto, y me encantaba cómo me enseñaba.
–Hemos llegado a tercero. Entonces, ¿qué pasa?
–Pues que todo vuelve a estar bien. Tengo muchos amigos, hacemos viajes.
–¿Y cuándo se aceptó del todo?
–Pronto. He dado conferencias, y en una de ellas, cuando tenía 14 años, una señora me preguntó si me haría la cirugía estética para cambiar los rasgos de mi cara. Y le dije: “No, los tengo a mucha honra”. Y luego: “¿Es que no te gusta como soy?” Yo he sido muy exigente conmigo mismo.
–Uno de los problemas que tienen los Down es que la sociedad suele tratarlos como niños. Esa lucha para crecer, a veces debe hacerse contra la propia familia.
–Por ejemplo, mi físico es el mismo de hace años, no veo cambios en mí. Cuando me preguntan cuántos años tengo y digo 29, me dicen que no los aparento. Eso me molesta. Sé que es por el físico, pero no me gusta que me traten como a un niño; pero es muy difícil. Es verdad que la gente piensa que eres un niño siempre.
–Quizás a algunos discapacitados los atrapa eso. Prefieren no crecer, como muchos otros niños, y ser Peter Pan para no enfrentarse con un mundo que suponen hostil.
–A mí no me pasó. Cuando tenía 14 o 15 años era tanta mi propia autoestima que todo el lado conmiserativo no me gustaba nada. Quería salir de eso, demostrar quién era y lo que podía hacer.
–En realidad, su vida debe ser difícil, necesita ser un buen guerrero para llevarla.
–Sí que es duro, más que nada porque siempre tienes que estar demostrando que puedes. Que puedes hacer esto o lo otro, que puedes viajar. Es muy cansado, te hartas. A veces piensas que los prejuicios han disminuido, pero es que están más soterrados. En el ingreso hubo un acto de fin de curso. Todos los premios se los llevaron las chicas, menos dos que fueron para otro chico y para mí. Al final, el director dijo: “Y ahora os voy a hablar de un chico que todos conocéis, que ha hecho un gran esfuerzo, pero a quien no se le ha regalado nada. Ese chico es Pablo Pineda”. En cuanto dijo mi nombre, el salón de actos se puso en pie a aplaudir. Me quedé de piedra.
–¿De qué le sirve a usted esta atención que despierta?
–Para mí no es nada, pero para el colectivo, todo. Lo hago por el colectivo. Debo hacerlo, me siento deudor con este colectivo desde que era pequeño. Desde el programa “Hoy habla Pablo”, cuando tenía ocho años y salí por primera vez en televisión, y ya dije que a los síndrome de Down había que llevarlos al colegio con los demás niños y dejarlos jugar en los recreos.
–Es curioso que con el tiempo se haya convertido en la estrella de su familia.
–Sí lo es. Tengo dos hermanos con carreras universitarias superiores, y yo que soy el pequeño y síndrome de Down... Yo no creo en el destino y todo eso; pero, sin embargo, desde muy pequeño me di cuenta de que el hecho de estar marcado por el síndrome de Down me obligaba a algo. No ser normal te marca, la sociedad te pide algo por ello. A mí me ha pasado.
–Una señora que sabe mucho del síndrome de Down me decía que no todos los Down son iguales, y que eso explicaba que usted hubiera podido estudiar.
–Ese es el discurso de rizar el rizo. Sí, pero resulta que las diferencias no se explican genéticamente, se explican culturalmente. Ahí es donde se marca la diferencia entre un Down que puede llegar a estudiar y otro que no. Pero nos dividen entre niños mosaicos, o Down por traslocación, o puros; ésas son las tres clases de Down que existen, genéticamente hablando.
–La señora de quien le hablo me dijo que para haber llegado a la universidad tiene que ser mosaico.
–Sí, o bajorrelieve... Yo soy puro, soy normal. Dicen que los mosaicos tienen más capacidad que los otros, pero resulta que yo no soy mosaico... Así que mi caso deja bien claro que lo genético no explica la diferencia. Ya me lo han dicho más veces, que tengo que ser mosaico, y que de otro modo no se lo explican. A veces la comunidad científica y la gente es torpe, y no entiende nada que la genética no les explique.
–¿No es eso como admitir, de entrada, que casi no hay nada que hacer por ustedes?
–Claro, como si no pudiéramos ser estimulados, como si no pudieran enseñarnos. De ese modo no tienen que asumir su responsabilidad. ¿Y cómo lo explican? Pues diciendo que éste es mosaico. Otro argumento es decir que tengo un síndrome leve, o que soy límite. Pero no, soy puro.
–La primera vez que hablé con su madre, ya me di cuenta de que no era una madre corriente.
–No lo es. Nada de esto hubiera ocurrido si ella no hubiera actuado como lo hizo. Y de una madre no corriente nace un síndrome de Down que para mucha gente no es corriente.
–Pero dentro del Proyecto Roma, que es europeo, ¿cuántos han ido a la universidad como usted?
–Sólo yo. Pero igual que entre los normales hay diferencias, y no todos llegan a la universidad, lo mismo pasa con nosotros. Cada uno llega a lo que llega. Y eso me da una responsabilidad muy grande. Hace unos días, unos padres que iban a un congreso internacional del Proyecto Roma me decían: “Pablo, tú eres un pilar fundamental del proyecto”. Me lo han dicho muchas veces, que he marcado un camino.
–¿Sus padres le han empujado a que usted mismo hiciera las cosas, consultaron a los médicos cuando era pequeño?
–Cuando empezamos, más que consultar a los médicos, eran ellos los que decían a los médicos qué había que hacer. Ellos decían: este niño no podrá aprender más que las cosas más sencillas, y mis padres no les hacían caso: tu ocúpate de las amígdalas, que yo me ocupo de su educación. Nunca creyeron que no podría aprender, nunca creyeron a mi médico, y eso que era muy bueno y me quería mucho, pero su mentalidad era de aquella época. Mis padres siempre pensaron que yo debía ser autónomo y me educaron para ello. Don Miguel López Melero ha sido un acicate. Cuando era niño, me hacía pequeñas putaditas. Por ejemplo, decirme que me iba a recoger y luego no venir, dejarme solo, para ver qué hacía. Fíjate qué listo. Y yo, además de maldecir a toda su parentela y de estar muerto de hambre, pues tenía que arreglarme la vida, tomaba un autobús. Toda una aventura. Todos, mis padres, mi hermano, mi tío, se turnaban para espiarme detrás de un periódico, como detectives. Incluso si caían cuatro gotas y le pedía a mi padre que me llevara al colegio, me decía: “Ponte el impermeable y vete en autobús”. Mis padres han sido fuertes, nunca han cedido, nunca les he pillado el punto débil.
–Entonces no ha estado superprotegido.
–Pero sí tuve una figura protectora. Era mi tía Encarna. No tenía hijos y me quería mucho. Hasta hacerme mal, en el sentido de que cuando iba a su casa me untaba la mantequilla en el pan, por ejemplo. Si me quedaba solo en casa, me decía que fuera a dormir con ellos, no pensaba que podía dormir solo. Cuando murió fue un mazazo, pero también un punto de inflexión; dejé de tener a alguien que me protegiera de ese modo. Poco después de que ella muriera, mis padres tuvieron que viajar, y eso para mí fue una lección de autonomía. ¡Por fin! Porque mi tía me adoraba, pero era el elemento perturbador. Una vez fuimos de viaje con Miguel Melero, ella era muy sorda, y en el aeropuerto empezó a ponerme el azúcar en la leche. Entonces, don Miguel hizo una cosa muy bruta: le pegó un manotazo a mi tía, cosa que le sentó fatal. ¡Ja, ja, ja! El caso es que cuando ella murió disfruté de esa autonomía. Tenía que ir a comprar, manejar dinero. Fue un cambio muy grande, empecé a hacerme la cena: el huevo frito, la ensalada, el churrasco. Son cosas fáciles, pero normalmente un síndrome de Down no las hace; si tiene unos padres protectores no lo hace. Porque hay fuego, agua hirviendo, etcétera.
–Usted tiene un buen vocabulario.
–Leí muchísimo. Anuarios, revistas, periódicos. Todo.
–¿Y novelas?
–Mi madre me dice: “Tienes que leer novelas en vez de leer anuarios”. Pero los anuarios me encantan. No sé, pero tengo mucha memoria y asocio lo que pasó un día con lo que ese mismo día me pasó a mí. Las novelas no me dicen nada. Prefiero escuchar Los 40 Principales que leer una novela. Parece una tontería; es más, es una tontería decir algo así, pero ¿qué pasa?, pues que Los 40 Principales es lo que escucha la gente de mi edad, el mundo real; es la música que escuchan los jóvenes. Y las novelas no lo son. Los jóvenes no leen novelas, y a lo mejor por eso yo tampoco las leo. ¿Qué quiero yo? Pues ser un joven, reivindico ser un joven. Ése es un tema que tengo con mis padres, un debate filosófico. El año en que lo pasé mal en el instituto, aquella lucha con los chicos, eso me hizo madurar. Tenía 15 años, y los padres a esa edad tienen un gran peso; entonces me aficionaron a la música clásica, a la cultura, y yo me quedaba en la burbuja adulta de la cultura, en lo sesudo. Y cuando me quedé solo en casa, me dije: ahora tengo que sacar mi parte más joven, esto se acabó. Se acabó Beethoven. Mi madre dice que me he convertido en infantil, que he retrocedido, que antes me interesaba la cultura más que ahora. Pero no es eso... Lo que estoy haciendo es ponerme en mi sitio. Me hace falta la música moderna, los grupos. Es que estaba estudiando a Piaget con canto gregoriano. ¡Imagina estudiar a Piaget con canto gregoriano! Para morirse, vamos; para tomar los apuntes y tirarlos por la ventana. Lo cambié por Los 40 Principales, y como que me animé y hasta me entraba más fácil.
–¿Y piensa que, como hacen los adolescentes, se está enfrentando ahora a sus padres?
–Sí. Viví demasiado con los adultos. Incluso me lo decía mi profesor de apoyo: “Pablo, que te estás aislando”. Porque me quedaba en casa con los libros y la música clásica. Y ahora hay otra puerta, la use o no. Creo que esto forma parte de la lucha por la autonomía, por primera vez me atrevo a tener mis propios gustos. Cuando veo a mis sobrinos, que están ahora con el violín, con el canto, pienso: con 15 años, mira que son sosos. Con 15 años, lo que uno quiere es salir y divertirse. Pero no lo digo nunca, me lo callo, pero lo pienso. Si yo tuviera 15 años, me iban a meter a un coro a cantar el miserere... Y eso no quiere decir que no esté bien con mis padres. Pero es otra cosa. Ellos se están acostumbrando; me han dejado, creo, como un caso perdido. Antes, si quería ver Operación Triunfo, me decían: “Pablo, ¿qué haces?, eso es un comecocos”. Ahora saben perfectamente que lo voy a ver.
–Antes decía que su profesor le decía que se estaba aislando. ¿Hasta dónde llegaba su confianza con él?
–Con él hablaba de todo, de cosas que no hablaba con mi madre: de sexo, por ejemplo.
–¿A qué edad empezaron a gustarle las chicas?
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UTILITZO AQUESTA NOTICIA ANTIGA PER DONAR.VOS A CONEIXER UN METODE NOU DE LECTOESCRIPTURA INVENTAT PER UNA MESTRA DE MANRESA, VAIG SABER D'AQUEST METODE A LA FUNDACIÓ I HE TINC CURIOSITAT PER SABER COM ES I PER VEURE COM FUNCIONA, JA US ANIRÉ INFORMANT, DE MOMENT UN DEIXO AQUEST ARTICLE I TAMBÉ L'ENLLAÇ
http://www.elperiodico.cat/ca/noticias/societat/20100531/llum-que-ensenya-escriure/285295.shtml
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SON FRASES BONIQUES, PERÒ A MI EM SEMBLA QUE REFLEXEN DEDICACIÓ, ESFORÇ, ACCEPTACIÓ... que es recalca per tant penso que es molt dificil tenir un nen amb Sindrome de Down i viureu com si tinguessis un nen sense cap dificultat, o potser es demanar massa.
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Esta carta la escribió Luis, papá de Teresa el mismo día que llego a este mundo. Pocas horas después de recibir la noticia de su SD.
Luis López Martínez
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EM SEMBLA IMPORTANT RECALCAR AQUESTA ACTIVITAT DE LA FUNDACIÓ CATALANA PER LA SINDROME DE DOWN JA QUE LA SOLITUD DELS PARES QUE TENEN UN INFANT AMB AQUESTES CARACTERISTIQUES ES IMPORTANT I ELS AJUDA MOLT COMPARTIR EXPERIENCIES I REBRE IFORMACIÓ.
| Recursos Educatius | |
| Recursos per matèries | |
| Consciència fonològica | |
| Elaboració d'un programa per al desenvolupament de la consciència fonològica: el conte com a eina d'abordatge integral i integrador.Llicència d'estudis de Coia Valls | El treball consta d'una introducció on s’explica l’aplicació del material. Unes històries rimades, que presenten els personatges principals, nou contes i deu guies didàctiques que ofereixen recursos, exercicis, activitats i suggeriments a l’ensenyant per optimitzar el treball del conte. |
 Primer conte publicat de la sèrie de consciència fonològica: Marea de lletres que maregende Coia Valls, Col. Sopa de llibres de l'Ed. Barcanova | Heu pensat mai que les lletres poden fer i desfer quan juguen sense que ningú les molesti? Vet aquí que un dia l’habitació d’en Liu, un noiet de sis anys i força trapella, va quedar convertida en un gran bassal. Aquesta vegada, per estrany que sembli, ell no hi va tenir res a veure, més aviat en va patir les conseqüències. Ja sabeu que els grans no sempre entenen els nostres jocs. Llavors, enmig del desgavell que s’hi va organitzar, va descobrir el secret que les lletres amaguen… |
| Material per treballar la consciència fonològica a partir de fonemes | Pel grup de treball de trastorns de llenguatge del CREDA Tarragona |
| L'adquisició de la lectura en el nen sord: cal saber "parlar" per poder llegir? LLicència d'estudis d'Enriqueta Garriga | El treball consta de dos documents: un amb la fonamentació teòrica i l’altre amb una aplicació pràctica. La part teòrica, amb 80 pàgines conté, per una banda, un resum on s’exposa el què s’entén per consciència fonològica i el seu paper fonamental en l’aprenentatge de la lectura; per l’altra, un altre resum descrivint com els alumnes sords accedeixen a la lectura i com es pot desenvolupar la consciència fonològica quan la via acústica està alterada; finalment, es fa una breu descripció de l’abordatge de la llengua escrita en diferents centres educatius. |
| Quadres resum d'activitats de Mercè Peroliu a partir del treball d'E. Garriga | Conjunt de materials per treballar la consciència fonològica, pensats per a ser utilitzats amb alumnes d'Educació Infantil, 1er. cicle d'Educació Primària, alumnes amb trastorn de llenguatge i altres... |
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| Audició, Fonologia i Logopèdia | |
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| Vocabulari, Lèxic | |
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| Conjugació verbal | Conjugació verbal de totes les formes que pot tenir un verb: temps, modes, persones i nombres |
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BAL
Biblioteca d'aplicacions lèxiques del DIDAC
La BAL pretén fer amè i divertit l'aprenentatge de la llengua als alumnes dels cicles educatius que van des del cicle superior de primària fins al segon cicle d'ESO, a través de diferents tipus de jocs lingüístics i de totes les possibilitats que el món multimèdia ens ofereix.
|
| Estructuració de frases | |
 |
Quídam, programa informàtic que requereix instal·lació
|
| Recursos didàctics i materials d'estructuració de llenguatge, per a la seva aplicació-distribució TIC. Llicència d'estudis de Margarita Fortuny Entreu amb el vostre nom. Optimitzat per iexplore. | Projecte pensat per a l'alumnat que necessita recursos especials en l'adquisició del llenguatge. Centrat en l'elaboració de material de llengua i d’estructuració de llenguatge per facilitar i fer possible la comunicació a nivell receptiu i expressiu i la producció a nivell oral i escrit. Els treballs es poden trobar íntegrament al web. També la guia descriptiva i didàctica dels materials. Hi ha recursos i material didàctic en suport paper.       |
| Narració | |
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VideoClips de Cançons
Recurs que treballa la comprensió i expressió oral aprofitant un material tant atractiu pels nens com són les cançons infantils.
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Contes SPC
Per escoltar, llegir i comprendre contes preparats amb sistemes augmentatius i alternatius de comunicació
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Una mà de contes
Web interactiu amb contes (en català, aranès i anglès) i tallers de dibuix, de retall i composició i d'il·lustració de contes). Un blog recull opinions i col·laboracions
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Storyboard
Aquí podràs veure pel·lícules que han preparat nens i nenes com tu. Primer han decidit un protagonista. Després n'han explicat coses. Més tard han imaginat que li va passar un dia. I, al final, com es va acabar la història.
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Entrenat per llegir
Activitat de lectura eficaç seqüènciada per dificultad que treballa la ginmàstica visual, l'atenció visual, la velocitat lectora, la memòria i la comprensió lectora
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Lectura eficaç
Per treballar habilitats lectores amb exercicis de memòria visual, fixació de la vista o reconeixement, presentats d’una manera lúdica. Hi ha activitats estructurades per graus de dificultat.
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| Còmics | |
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Bitstrips
Tires còmiques amb personatges que es poden modificar
Diferents personatges,expressions facials i postures de moviment |
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| Recursos per etapes | |
petits passos
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"Carta de un bebé con síndrome de Down"
Mamá y Papá:
Hoy soy tu sorpresa y tu dolor, el hijo no soñado, ni siquiera imaginado.
Mientras crecía en tu vientre temía los sueños y proyectos que tejían para mí y que no
podría realizar. Sin embargo, si al mirarme pueden
ver más allá del cuadro médico, encontrarán en mí toda la belleza que sus ojos me quieran
Puedo ser un milagro de todos los días, soy capaz de sentir, de entender, de ser... Pero
los necesito a mi lado con la ternura de una sonrisa cada vez que mis manitas torpes se
me respeten como soy.
crecer con amor.
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Testimonio...
Alejandro, 7 de junio de 1998
Ayer soplaste tus siete velitas. ¡Estabas de contento! viviendo tan feliz la fiesta que tanto habías esperado, rodeado de tus amigos; compañeros de la escuela, excompañeros del jardín, con los que aún hoy compartes momentos de juego y recreación, otros niños con síndrome de Down conocidos desde siempre.
Entonces sentí que estábamos en el buen camino.
Ese camino que encontramos todos juntos, en familia, sin saber muy bien qué hacer o cómo comenzar, lo fuimos descubriendo juntos, creciendo y enriqueciéndonos con esa experiencia.
Sí, el camino es duro, trabajoso, requiere mucho tiempo y paciencia de nuestra parte, pero ¿y tú? nuestro hijo con Síndrome de Down, ¿qué pones?
Ponés la vida, apuestas tu futuro en esto (tal vez sin aún comprenderlo).
¿Acaso no te estaremos exigiendo demasiado? Puede ser, pero es preferible exponerte en pequeñas dosis a la segregación y que recibas una pequeña cuota periódica de frustración, en condiciones controladas, para fortalecer tu espíritu. Si te mantuviéramos aislado, sobreprotegido, encerrado en una burbuja, ignorante de tus limitaciones y sin potenciar tus capacidades, no sólo no te estaríamos ayudando sino que estaríamos impidiendo que alguna vez puedas llegar a tener tu propio camino.
Deseamos para ti, lo mismo que para tus hermanos, que logres ser una persona autónoma e independiente, capaz de tener aspiraciones y fijarte metas y luchar por alcanzarlas. para ello estamos dedicándonos hoy y cada día, apoyándote y disfrutando tus logros, remarcando tus realizaciones para aumentar tu autoconfianza y elevar tu autoestima, para que continúes saliendo con tus baterías cargadas a una lucha, que sabemos que es despareja, dura y a veces cruel, pero en la cual, te vas fortaleciendo día a día.
Si cuando naciste nos preguntamos: ¿por qué a mi? ¿qué hice yo para merecer este castigo?; hoy te pedimos perdón. Perdón por no saber, por no entender lo que tú significabas, y si algo hiciste para estar hoy con nosotros, te damos las gracias. Gracias por habernos elegido para compartir tu experiencia con nosotros, por abrir nuestra mente y nuestro corazón a la diversidad, a lo diferente, por enseñarnos que todos brillamos con distintos colores, que cada tonalidad es maravillosa, única e irrepetible, y que todos los colores hacen su aporte al arcoiris.
Tratemos de no hacer seres grises de nuestros hijos.
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JA US HE PARLAT DEL PABLO PINEDA EL SEU PERFIL ES:
Pablo Pineda nació en Málaga en 1975. Tiene Síndrome de Down. Es Diplomado en Magisterio, profesor de Educación Especial, y Licenciado en Psicopedagogía. Ha sido galardonado con la Concha de Plata en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián de 2009 por su participación en la película "Yo, también".
US DEIXO UNA ENTREVISTA DE FA UNS ANYS PERQUE EL CONEIXEU UNA MICA MES, PER MI ES UN EXEMPLE DE SUPERACIÓ I D'ESPERANÇA PELS PARES AMB NENS AMB SD
Dice Pablo Pineda que la primera noticia de que era síndrome de Down lo suyo la tuvo a los seis o siete años. “Un profesor de universidad que llevaba el Proyecto Roma, don Miguel García Melero, en el despacho del director me preguntó: ‘¿Tú sabes que eres síndrome de Down?’. Yo, inocentemente, le dije que sí, aunque no tenía ni idea. Él lo notó y se puso a explicarme qué era eso, aunque no era genetista, sino pedagogo. Y yo, como a todo le saco punta y tengo esa agudeza mental, le dije: ‘Don Miguel, ¿soy tonto?’.”–¿Por qué se lo preguntó?
–No sé. Es difícil saberlo. Quizá, si a los seis años te asocian con un síndrome, tú lo asocias a ser tonto o no. Él me dijo que no era tonto, y le pregunté: “¿Y voy a poder seguir estudiando?”. El me dijo: “Sí, por supuesto”. Luego comenzó el proceso de la calle; los niños empezaron a decirme: “Pobrecito, está malito”. Y yo me enfurruñaba, porque no estaba enfermo.
–Pero sí veía que su cara era distinta.
–Eso sí. Que tenía los ojos más alargados, que las manos no eran iguales. No había visto a otros niños con síndrome, pero quizá tenía la mosca detrás de la oreja. Quizá tenía una inquietud. ¿Y esto del síndrome, qué falla será? En casa, mis padres nunca me habían comentado nada, pero después de la primera noticia le pregunté a mi madre: “¿Es verdad que soy síndrome de Down?”. Estaba con mi hermano Pedro, el mayor, que estudiaba medicina en aquella época, y empezó a explicarme lo que era la genética, los genes; así me fui enterando. Y volví a hacerles la misma pregunta que al profesor: “¿Puedo seguir estudiando?” “Claro”, dijeron los dos, “sin problemas”. Estaba muy a gusto en el colegio, con mis compañeros. Luego, durante un tiempo, no tuve interés de saber más; hasta que empecé a estudiar la carrera de magisterio, a los 21 años, al tocar el campo de la educación especial: ahí es cuando me entero de lo que es esta discapacidad. Aunque, al describirla, los libros hablaban de que era una enfermedad y de la cultura del déficit, de todos los problemas que tienen. Muy negativo. Y cuando empecé a leerlo me dije: yo no soy así.
–¿Pensó que era un síndrome de Down un poco especial?
–Exactamente. También pensé, además de que yo era especial, que otros muchos síndromes de Down que ya conocía tampoco eran como los describían los libros. La literatura nos pone peor de lo que somos, y nos aparta. Sobre capacidad motórica, te explican todo lo que deberían tratar en capacidad mental. Lo mental siempre se vende peor que lo físico. Dicen que somos deficientes, que somos retrasados. Y que no hay ninguna solución, que es lo peor. Se quedan con las alteraciones visibles, y asocian lo mental con la locura, porque antes no se distinguía entre deficiencia mental y enfermedad mental. Y todavía se distingue mal... Así que cuando la gente ve a un paralítico mental dice: ése está loco. Deficiencia se asocia con locura.
–¿Le costaba estudiar más que a los demás?
–No. Bueno, los números y las matemáticas no me gustan nada; pero eso no es algo extraordinario, ni característico de un síndrome de Down.
–Supongo que la adolescencia debió de ser una etapa más dura que la infancia.
–He pasado por distintas épocas. Cuando empecé en primero de BUP (el bachillerato único polivalente), nadie se esperaba un síndrome de Down en un instituto, y la gente me miraba como diciendo: que hace éste aquí. Hicieron una cosa ilegal, que los profesores tuvieran que votar mi admisión en el instituto. Así que fue duro. Pero poco a poco me fui sacando ese torrente de magia o de cariño y fui conquistando a mis compañeros, porque era muy consciente de que debía hacerlo. Con los compañeros sabía que tenía que atacar charlando, metiéndome entre ellos, y eso fue lo que hice. Y reaccionaron muy bien; en primero, fue una relaciónbonita. Y a los profesores, a pesar de que habían votado, a muchos los fui conquistando, aunque a ellos fue por lo cognitivo. Les preguntaba en clase, me interesaba, y eso los descolocaba. Después, en segundo, ahí todo fue fatal. Quizá porque los niños con 14 años siguen siendo niños, pero los de 16 se hacen los duros, son crueles, y entonces comenzaron a mirarme por encima del hombro, a no hablarme. La vida era imposible.
–¿Y qué hizo?
–Al principio me sorprendí. Me desanimé y pensé en tirar la toalla. Tampoco sabía cómo contárselo a mis padres, así que me lo callé todo. Los de primero eran profesores jóvenes, pero en segundo eran mayores y no creían en mí. Decían que ese niño no podía aprender, que no sabían cómo iban a enseñarme, que no iba a aprender nunca, que las matemáticas me costaban un montón. No veían ninguna luz y empecé a deprimirme.
–¿Qué asignaturas prefería?
–La historia y las ciencias sociales me encantaban. Me leía los anuarios. Y también me gustaba el griego. El profesor era muy joven, acababa de entrar en el instituto, y me encantaba cómo me enseñaba.
–Hemos llegado a tercero. Entonces, ¿qué pasa?
–Pues que todo vuelve a estar bien. Tengo muchos amigos, hacemos viajes.
–¿Y cuándo se aceptó del todo?
–Pronto. He dado conferencias, y en una de ellas, cuando tenía 14 años, una señora me preguntó si me haría la cirugía estética para cambiar los rasgos de mi cara. Y le dije: “No, los tengo a mucha honra”. Y luego: “¿Es que no te gusta como soy?” Yo he sido muy exigente conmigo mismo.
–Uno de los problemas que tienen los Down es que la sociedad suele tratarlos como niños. Esa lucha para crecer, a veces debe hacerse contra la propia familia.
–Por ejemplo, mi físico es el mismo de hace años, no veo cambios en mí. Cuando me preguntan cuántos años tengo y digo 29, me dicen que no los aparento. Eso me molesta. Sé que es por el físico, pero no me gusta que me traten como a un niño; pero es muy difícil. Es verdad que la gente piensa que eres un niño siempre.
–Quizás a algunos discapacitados los atrapa eso. Prefieren no crecer, como muchos otros niños, y ser Peter Pan para no enfrentarse con un mundo que suponen hostil.
–A mí no me pasó. Cuando tenía 14 o 15 años era tanta mi propia autoestima que todo el lado conmiserativo no me gustaba nada. Quería salir de eso, demostrar quién era y lo que podía hacer.
–En realidad, su vida debe ser difícil, necesita ser un buen guerrero para llevarla.
–Sí que es duro, más que nada porque siempre tienes que estar demostrando que puedes. Que puedes hacer esto o lo otro, que puedes viajar. Es muy cansado, te hartas. A veces piensas que los prejuicios han disminuido, pero es que están más soterrados. En el ingreso hubo un acto de fin de curso. Todos los premios se los llevaron las chicas, menos dos que fueron para otro chico y para mí. Al final, el director dijo: “Y ahora os voy a hablar de un chico que todos conocéis, que ha hecho un gran esfuerzo, pero a quien no se le ha regalado nada. Ese chico es Pablo Pineda”. En cuanto dijo mi nombre, el salón de actos se puso en pie a aplaudir. Me quedé de piedra.
–¿De qué le sirve a usted esta atención que despierta?
–Para mí no es nada, pero para el colectivo, todo. Lo hago por el colectivo. Debo hacerlo, me siento deudor con este colectivo desde que era pequeño. Desde el programa “Hoy habla Pablo”, cuando tenía ocho años y salí por primera vez en televisión, y ya dije que a los síndrome de Down había que llevarlos al colegio con los demás niños y dejarlos jugar en los recreos.
–Es curioso que con el tiempo se haya convertido en la estrella de su familia.
–Sí lo es. Tengo dos hermanos con carreras universitarias superiores, y yo que soy el pequeño y síndrome de Down... Yo no creo en el destino y todo eso; pero, sin embargo, desde muy pequeño me di cuenta de que el hecho de estar marcado por el síndrome de Down me obligaba a algo. No ser normal te marca, la sociedad te pide algo por ello. A mí me ha pasado.
–Una señora que sabe mucho del síndrome de Down me decía que no todos los Down son iguales, y que eso explicaba que usted hubiera podido estudiar.
–Ese es el discurso de rizar el rizo. Sí, pero resulta que las diferencias no se explican genéticamente, se explican culturalmente. Ahí es donde se marca la diferencia entre un Down que puede llegar a estudiar y otro que no. Pero nos dividen entre niños mosaicos, o Down por traslocación, o puros; ésas son las tres clases de Down que existen, genéticamente hablando.
–La señora de quien le hablo me dijo que para haber llegado a la universidad tiene que ser mosaico.
–Sí, o bajorrelieve... Yo soy puro, soy normal. Dicen que los mosaicos tienen más capacidad que los otros, pero resulta que yo no soy mosaico... Así que mi caso deja bien claro que lo genético no explica la diferencia. Ya me lo han dicho más veces, que tengo que ser mosaico, y que de otro modo no se lo explican. A veces la comunidad científica y la gente es torpe, y no entiende nada que la genética no les explique.
–¿No es eso como admitir, de entrada, que casi no hay nada que hacer por ustedes?
–Claro, como si no pudiéramos ser estimulados, como si no pudieran enseñarnos. De ese modo no tienen que asumir su responsabilidad. ¿Y cómo lo explican? Pues diciendo que éste es mosaico. Otro argumento es decir que tengo un síndrome leve, o que soy límite. Pero no, soy puro.
–La primera vez que hablé con su madre, ya me di cuenta de que no era una madre corriente.
–No lo es. Nada de esto hubiera ocurrido si ella no hubiera actuado como lo hizo. Y de una madre no corriente nace un síndrome de Down que para mucha gente no es corriente.
–Pero dentro del Proyecto Roma, que es europeo, ¿cuántos han ido a la universidad como usted?
–Sólo yo. Pero igual que entre los normales hay diferencias, y no todos llegan a la universidad, lo mismo pasa con nosotros. Cada uno llega a lo que llega. Y eso me da una responsabilidad muy grande. Hace unos días, unos padres que iban a un congreso internacional del Proyecto Roma me decían: “Pablo, tú eres un pilar fundamental del proyecto”. Me lo han dicho muchas veces, que he marcado un camino.
–¿Sus padres le han empujado a que usted mismo hiciera las cosas, consultaron a los médicos cuando era pequeño?
–Cuando empezamos, más que consultar a los médicos, eran ellos los que decían a los médicos qué había que hacer. Ellos decían: este niño no podrá aprender más que las cosas más sencillas, y mis padres no les hacían caso: tu ocúpate de las amígdalas, que yo me ocupo de su educación. Nunca creyeron que no podría aprender, nunca creyeron a mi médico, y eso que era muy bueno y me quería mucho, pero su mentalidad era de aquella época. Mis padres siempre pensaron que yo debía ser autónomo y me educaron para ello. Don Miguel López Melero ha sido un acicate. Cuando era niño, me hacía pequeñas putaditas. Por ejemplo, decirme que me iba a recoger y luego no venir, dejarme solo, para ver qué hacía. Fíjate qué listo. Y yo, además de maldecir a toda su parentela y de estar muerto de hambre, pues tenía que arreglarme la vida, tomaba un autobús. Toda una aventura. Todos, mis padres, mi hermano, mi tío, se turnaban para espiarme detrás de un periódico, como detectives. Incluso si caían cuatro gotas y le pedía a mi padre que me llevara al colegio, me decía: “Ponte el impermeable y vete en autobús”. Mis padres han sido fuertes, nunca han cedido, nunca les he pillado el punto débil.
–Entonces no ha estado superprotegido.
–Pero sí tuve una figura protectora. Era mi tía Encarna. No tenía hijos y me quería mucho. Hasta hacerme mal, en el sentido de que cuando iba a su casa me untaba la mantequilla en el pan, por ejemplo. Si me quedaba solo en casa, me decía que fuera a dormir con ellos, no pensaba que podía dormir solo. Cuando murió fue un mazazo, pero también un punto de inflexión; dejé de tener a alguien que me protegiera de ese modo. Poco después de que ella muriera, mis padres tuvieron que viajar, y eso para mí fue una lección de autonomía. ¡Por fin! Porque mi tía me adoraba, pero era el elemento perturbador. Una vez fuimos de viaje con Miguel Melero, ella era muy sorda, y en el aeropuerto empezó a ponerme el azúcar en la leche. Entonces, don Miguel hizo una cosa muy bruta: le pegó un manotazo a mi tía, cosa que le sentó fatal. ¡Ja, ja, ja! El caso es que cuando ella murió disfruté de esa autonomía. Tenía que ir a comprar, manejar dinero. Fue un cambio muy grande, empecé a hacerme la cena: el huevo frito, la ensalada, el churrasco. Son cosas fáciles, pero normalmente un síndrome de Down no las hace; si tiene unos padres protectores no lo hace. Porque hay fuego, agua hirviendo, etcétera.
–Usted tiene un buen vocabulario.
–Leí muchísimo. Anuarios, revistas, periódicos. Todo.
–¿Y novelas?
–Mi madre me dice: “Tienes que leer novelas en vez de leer anuarios”. Pero los anuarios me encantan. No sé, pero tengo mucha memoria y asocio lo que pasó un día con lo que ese mismo día me pasó a mí. Las novelas no me dicen nada. Prefiero escuchar Los 40 Principales que leer una novela. Parece una tontería; es más, es una tontería decir algo así, pero ¿qué pasa?, pues que Los 40 Principales es lo que escucha la gente de mi edad, el mundo real; es la música que escuchan los jóvenes. Y las novelas no lo son. Los jóvenes no leen novelas, y a lo mejor por eso yo tampoco las leo. ¿Qué quiero yo? Pues ser un joven, reivindico ser un joven. Ése es un tema que tengo con mis padres, un debate filosófico. El año en que lo pasé mal en el instituto, aquella lucha con los chicos, eso me hizo madurar. Tenía 15 años, y los padres a esa edad tienen un gran peso; entonces me aficionaron a la música clásica, a la cultura, y yo me quedaba en la burbuja adulta de la cultura, en lo sesudo. Y cuando me quedé solo en casa, me dije: ahora tengo que sacar mi parte más joven, esto se acabó. Se acabó Beethoven. Mi madre dice que me he convertido en infantil, que he retrocedido, que antes me interesaba la cultura más que ahora. Pero no es eso... Lo que estoy haciendo es ponerme en mi sitio. Me hace falta la música moderna, los grupos. Es que estaba estudiando a Piaget con canto gregoriano. ¡Imagina estudiar a Piaget con canto gregoriano! Para morirse, vamos; para tomar los apuntes y tirarlos por la ventana. Lo cambié por Los 40 Principales, y como que me animé y hasta me entraba más fácil.
–¿Y piensa que, como hacen los adolescentes, se está enfrentando ahora a sus padres?
–Sí. Viví demasiado con los adultos. Incluso me lo decía mi profesor de apoyo: “Pablo, que te estás aislando”. Porque me quedaba en casa con los libros y la música clásica. Y ahora hay otra puerta, la use o no. Creo que esto forma parte de la lucha por la autonomía, por primera vez me atrevo a tener mis propios gustos. Cuando veo a mis sobrinos, que están ahora con el violín, con el canto, pienso: con 15 años, mira que son sosos. Con 15 años, lo que uno quiere es salir y divertirse. Pero no lo digo nunca, me lo callo, pero lo pienso. Si yo tuviera 15 años, me iban a meter a un coro a cantar el miserere... Y eso no quiere decir que no esté bien con mis padres. Pero es otra cosa. Ellos se están acostumbrando; me han dejado, creo, como un caso perdido. Antes, si quería ver Operación Triunfo, me decían: “Pablo, ¿qué haces?, eso es un comecocos”. Ahora saben perfectamente que lo voy a ver.
–Antes decía que su profesor le decía que se estaba aislando. ¿Hasta dónde llegaba su confianza con él?
–Con él hablaba de todo, de cosas que no hablaba con mi madre: de sexo, por ejemplo.
–¿A qué edad empezaron a gustarle las chicas?
–Siempre. Siempre estaba enamorado. He tenido muchos amores platónicos. Cuando veo una niña muy guapa, es que ya me estoy enamorando. Las chicas guapas me encantan. En BUP ya me interesaba estar con las chicas. Las de clase me trataban con naturalidad, una me metió en un grupo de Acción Católica. Salía con ellos, después de la misa nos esperábamos fuera. Y un día, era 1992, después de las navidades, los esperé como siempre. Diez minutos, quince, media hora, tres cuartos de hora, y allí no salía nadie. Estaba mosqueado, hasta que apareció alguien. “¿Oye, dónde está la gente?”. Contestó que se habían ido hacía tiempo. Me fui llorando a lágrima viva. Llegué a casa de mis tíos con los ojos supercolorados. “Pablo, ¿has llorado?”. Y a partir de ahí dejé el grupo. Luego estuve con los boy scouts. En aquella época siempre buscaba amigos y quería saber qué pasaba con las chicas, cuál era su mundo. Entonces desconocía el significado del concepto desengaño. Apareció otra chica, siempre las encontraba, y me encandilé. Era muy guapa, lo intenté, “qué guapa eres”, hasta que un día vi al novio, y vaya... Cuando se lo comentaba a mis padres, me decían: “Hombre, Pablo, es que tú te fijas en unas chicas muy guapas”. En aquella época era un enamoramiento espiritual, más que carnal.
–¿Y luego?
–En los scouts había otra chica, ¡Dios mío de mi vida...! Y lo mismo. Hasta que en un campamento se mascó la tensión. Estaba el novio de ella, era un compañero, y él en broma dijo: “Así que te gusta fulanita...”. Fue terrible, lloré, me fui, ella vino hacia mí: “Pablo, somos muy buenos amigos, no tenemos que dejar de ser amigos”. ¡Qué mal me sentí! Fue lo peor que podía decirme. Y así me di cuenta de que el tema de las chicas era muy difícil..., una dificultad añadida. Supe que el síndrome de Down iba a marcar mi vida, que las chicas no querían enamorarse de mí porque era síndrome de Down. Y todavía me sigo rebelando contra ese pensamiento. Pero sé que esa posible novia debería ser tan especial que pocas podrían serlo. Las chicas normales no me quieren; tienen muchos prejuicios, tienen miedo, tienen una familia. Fíjate lo que diría un padre que se diera cuenta de que su hija tenía un novio con síndrome de Down...
–Pero dice que se rebela contra ello. ¿Podría ser su próximo reto encontrar una chica apropiada?
–Pero besarse ya sería un escándalo público. Imagínate. Los mayores se escandalizarían, irían a buscar un guardia, se armaría la gorda. Me da miedo. Hace un par de años estaba solo en la playa, hablando por el móvil, y a los cinco minutos ya tenía un guardia civil al lado. “¿Te pasa algo?”. “Nada”. “Es que me ha dicho una persona que estabas perdido.” Imagínate, por estar hablando por el móvil... Si estoy besándome con una chica, no es que venga un guardia civil, vienen cinco.
–¿Le gustaría vivir solo?
–Poder, podría, pero se está muy bien en casa de los padres, las cosas como son. El otro día vi un reportaje sobre universitarios donde se decía que la mayoría vive con sus padres, porque la vida está muy cara y eso... Yo me considero uno más, tengo los mismos problemas que cualquier universitario. Además empecé a trabajar en febrero, en el área de bienestar social del Ayuntamiento. Me dedico al sector de los discapacitados, soy lo que se llama un sensibilizador. Viene gente con discapacidad a preguntarme qué puede hacer, y sus padres, a consultarme.
–Después de sacar una diplomatura en magisterio en la universidad, ahora se está licenciando en psicopedagogía.
–Es un poco más difícil, más abstracto. Sobre todo la parte de los psicólogos, como Piaget. Es como un desierto. Espero acabar este curso, y entonces será cuando oficialmente me licenciaré. Y mi destino quiere ir por ahí, aconsejando, orientando. Ahora el director del área de bienestar social me ha incluido en un proyecto de la Unión Europea que es para fomentar el empleo con apoyo, y para lo cual hay que hacer una labor sensibilizadora muy importante; yo voy a ir a las empresas con ese fin. Quieren crean una red de empresas solidarias donde puedan trabajar los discapacitados. En este trabajo estoy con un equipo eminentemente femenino, con Inés, María, Lola, y otros dos chicos, Dani y Andrés. Es un apoyo psicopedagógico, y estoy contento, hace que me sienta útil.
–Leía el otro día en un libro que ser Down, como sucede con otras cosas, lo coloca a uno en una categoría que pesa mucho más que las potencialidades que se tengan, los talentos que pueda tener.
–Te etiquetan y de ahí no sales. Toda la vida voy a llevarlo encima. Así como a David Bisbal le llaman el triunfito, a mí me llaman el síndrome de Down. Hay consuelos, como que el director del área de bienestar social les dijera a mis compañeros: “Explotar a Pablo, que tiene mucha capacidad”. Es decir, yo veo que en el trabajo me consideran útil, y eso me gusta. Pero lo que más me compensa es demostrar lo que somos capaces de hacer, que lo vean a través de lo que yo hago. Claro que esto sólo se puede entender si a uno le importan los demás, si eres progresista.
–¿Usted lo es?
–Lo soy. Por eso critico ese discurso conservador que hay ahora, en lo educativo, lo social, lo político. Por eso me pongo en contra de la ley de calidad educativa, porque es conservadora y significa una involución en el plano de la educación de los discapacitados. ¿Cómo se llama de calidad una ley que consiste en hacer más exámenes y reválidas en una sociedad en la que hay que potenciar los valores sociales? Es una ley retrógrada con respecto a todo lo que se ha hecho en la anterior época en medios de atención. Yo no puedo estar a favor, el discurso de ahora es meternos en guetos. Como tampoco puedo estar a favor de la guerra. Es que no puedo. Ni con los políticos que están ahora en el poder. Y además, el discurso respecto a los discapacitados es global, afecta lo mismo a los Down que a los negros, a los árabes; a todos los diferentes. El respeto a los derechos humanos, el de ser todos iguales, es lo que tiene que estar por encima de todo. Por encima del dinero, del poder, de la competitividad. Y en eso se está retrocediendo. Con los líderes tan conservadores que tenemos en el plano mundial, Berlusconi, Sharon, Bush..., ¿adónde vamos a ir? Nos ha tocado vivir un momento muy duro a los progresistas.
De El País, de Madrid
–¿Y luego?
–En los scouts había otra chica, ¡Dios mío de mi vida...! Y lo mismo. Hasta que en un campamento se mascó la tensión. Estaba el novio de ella, era un compañero, y él en broma dijo: “Así que te gusta fulanita...”. Fue terrible, lloré, me fui, ella vino hacia mí: “Pablo, somos muy buenos amigos, no tenemos que dejar de ser amigos”. ¡Qué mal me sentí! Fue lo peor que podía decirme. Y así me di cuenta de que el tema de las chicas era muy difícil..., una dificultad añadida. Supe que el síndrome de Down iba a marcar mi vida, que las chicas no querían enamorarse de mí porque era síndrome de Down. Y todavía me sigo rebelando contra ese pensamiento. Pero sé que esa posible novia debería ser tan especial que pocas podrían serlo. Las chicas normales no me quieren; tienen muchos prejuicios, tienen miedo, tienen una familia. Fíjate lo que diría un padre que se diera cuenta de que su hija tenía un novio con síndrome de Down...
–Pero dice que se rebela contra ello. ¿Podría ser su próximo reto encontrar una chica apropiada?
–Pero besarse ya sería un escándalo público. Imagínate. Los mayores se escandalizarían, irían a buscar un guardia, se armaría la gorda. Me da miedo. Hace un par de años estaba solo en la playa, hablando por el móvil, y a los cinco minutos ya tenía un guardia civil al lado. “¿Te pasa algo?”. “Nada”. “Es que me ha dicho una persona que estabas perdido.” Imagínate, por estar hablando por el móvil... Si estoy besándome con una chica, no es que venga un guardia civil, vienen cinco.
–¿Le gustaría vivir solo?
–Poder, podría, pero se está muy bien en casa de los padres, las cosas como son. El otro día vi un reportaje sobre universitarios donde se decía que la mayoría vive con sus padres, porque la vida está muy cara y eso... Yo me considero uno más, tengo los mismos problemas que cualquier universitario. Además empecé a trabajar en febrero, en el área de bienestar social del Ayuntamiento. Me dedico al sector de los discapacitados, soy lo que se llama un sensibilizador. Viene gente con discapacidad a preguntarme qué puede hacer, y sus padres, a consultarme.
–Después de sacar una diplomatura en magisterio en la universidad, ahora se está licenciando en psicopedagogía.
–Es un poco más difícil, más abstracto. Sobre todo la parte de los psicólogos, como Piaget. Es como un desierto. Espero acabar este curso, y entonces será cuando oficialmente me licenciaré. Y mi destino quiere ir por ahí, aconsejando, orientando. Ahora el director del área de bienestar social me ha incluido en un proyecto de la Unión Europea que es para fomentar el empleo con apoyo, y para lo cual hay que hacer una labor sensibilizadora muy importante; yo voy a ir a las empresas con ese fin. Quieren crean una red de empresas solidarias donde puedan trabajar los discapacitados. En este trabajo estoy con un equipo eminentemente femenino, con Inés, María, Lola, y otros dos chicos, Dani y Andrés. Es un apoyo psicopedagógico, y estoy contento, hace que me sienta útil.
–Leía el otro día en un libro que ser Down, como sucede con otras cosas, lo coloca a uno en una categoría que pesa mucho más que las potencialidades que se tengan, los talentos que pueda tener.
–Te etiquetan y de ahí no sales. Toda la vida voy a llevarlo encima. Así como a David Bisbal le llaman el triunfito, a mí me llaman el síndrome de Down. Hay consuelos, como que el director del área de bienestar social les dijera a mis compañeros: “Explotar a Pablo, que tiene mucha capacidad”. Es decir, yo veo que en el trabajo me consideran útil, y eso me gusta. Pero lo que más me compensa es demostrar lo que somos capaces de hacer, que lo vean a través de lo que yo hago. Claro que esto sólo se puede entender si a uno le importan los demás, si eres progresista.
–¿Usted lo es?
–Lo soy. Por eso critico ese discurso conservador que hay ahora, en lo educativo, lo social, lo político. Por eso me pongo en contra de la ley de calidad educativa, porque es conservadora y significa una involución en el plano de la educación de los discapacitados. ¿Cómo se llama de calidad una ley que consiste en hacer más exámenes y reválidas en una sociedad en la que hay que potenciar los valores sociales? Es una ley retrógrada con respecto a todo lo que se ha hecho en la anterior época en medios de atención. Yo no puedo estar a favor, el discurso de ahora es meternos en guetos. Como tampoco puedo estar a favor de la guerra. Es que no puedo. Ni con los políticos que están ahora en el poder. Y además, el discurso respecto a los discapacitados es global, afecta lo mismo a los Down que a los negros, a los árabes; a todos los diferentes. El respeto a los derechos humanos, el de ser todos iguales, es lo que tiene que estar por encima de todo. Por encima del dinero, del poder, de la competitividad. Y en eso se está retrocediendo. Con los líderes tan conservadores que tenemos en el plano mundial, Berlusconi, Sharon, Bush..., ¿adónde vamos a ir? Nos ha tocado vivir un momento muy duro a los progresistas.
De El País, de Madrid
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UTILITZO AQUESTA NOTICIA ANTIGA PER DONAR.VOS A CONEIXER UN METODE NOU DE LECTOESCRIPTURA INVENTAT PER UNA MESTRA DE MANRESA, VAIG SABER D'AQUEST METODE A LA FUNDACIÓ I HE TINC CURIOSITAT PER SABER COM ES I PER VEURE COM FUNCIONA, JA US ANIRÉ INFORMANT, DE MOMENT UN DEIXO AQUEST ARTICLE I TAMBÉ L'ENLLAÇ
http://www.elperiodico.cat/ca/noticias/societat/20100531/llum-que-ensenya-escriure/285295.shtml
UNA CURIOSA EINA OPOSADA A LA CAL·LIGRAFIA
La llum que ensenya a escriure
Una mestra de Manresa ha creat un mètode amb el qual els
alumnes aprenen els traços de les lletres resseguint el recorregut d'un 'boli
lluminós'
La tècnica ha resultat eficaç per a nens amb dificultats
Dilluns, 31 de maig del 2010 
Psicopedagoga i mestra d'educació infantil, Maria Àngels
Arnau sempre ha sentit curiositat per saber «per què als nens els surten sense
adonar-se'n números i lletres quan fan gargots i, en canvi, no els saben
escriure».Aquest interès va augmentar al veure que al Guillem, un alumne seu de
5 anys amb paràlisi cerebral (problemes de vista, poca mobilitat als braços i
les cames, dificultats d'atenció...), li passava precisament això, que era
incapaç de reproduir a consciència aquell 6 o aquella a que deixava anar sense
saber-ho en els seus gargots. «Llavors em vaig plantejar crear un mètode per
ensenyar-l'hi i vaig pensar que usant una llum en moviment podria ajudar-lo a
visualitzar i guiar-lo en el recorregut dels grafismes», explica aquesta
mestra. Va ser el primer pas d'un enginyós sistema basat en un boli lluminós
amb el qual ja han après a escriure desenes d'escolars de P-4
P-5 i alguns de P-3 del CEIP Bages de Manresa.
El primer de provar la tècnica va ser el mateix Guillem. La
Maria Àngels va escriure en un foli el nom del nen i el va enganxar en una
porta de vidre de la classe. Després va posar el nen davant de la porta i ella
es va situar a l'altre costat (veient el nom a la inversa). Va agafar un punter
de llum vermella i va seguir lentament els traços de cada lletra mentre el nen
observava amb atenció. «Tu, Guillem, has de seguir la llumeta», li va dir. I el
xaval, amb el llapis a la mà, va resseguir la paraula. Era només el principi.
Reflexions acurades
El curiós mètode, que la seva creadora ha batejat (i
registrat) com La comprensió del grafisme per la imatge visual, no va ser fruit
de la casualitat, sinó de reflexions acurades. Com que «el punt de llum havia
de ser petit i concentrat per no distorsionar el recorregut del grafisme», raó
per la qual la Maria Àngels va pensar que el feix havia de ser vermell, «ja que
visualment és un color que la vista reté amb rapidesa i ajuda a la memòria
visual».
Animada pels resultats del Guillem, la Maria Àngels va
encarregar a un fuster que li construís un pupitre en què el tauler estigués
lleugerament inclinat i que, en lloc de fusta, fos de vidre. Així, els alumnes
podien escriure a la taula mentre la mestra movia el punter per la part
inferior. Primer, amb la lletra o el número dibuixats al paper. A continuació,
amb l'única referència del punt de partida del traç i amb el grafisme escollit
situat al costat per tenir una guia.
A mesura que els nens provaven el mètode (es va haver de
construir una pissarra especial perquè tots els alumnes poguessin veure alhora
el moviment de la llum), la seva inventora va comprovar que també servia «per
detectar problemes visuals, de lateralitat, d'atenció...» i que, a més de
convertir l'aprenentatge en un joc divertit, era molt útil per a tot tipus
d'alumnes, fins i tot els que tenen dificultats motrius, de vista, falta de
concentració o descoordinació.
Augment de l'autoestima
Un dels xavals que va experimentar avanços considerables va
ser Jaume Martí, un nen amb un trastorn generalitzat del desenvolupament. La
seva mare, l'Aroa, encara recorda que «de no escriure res va passar a escriure
el seu nom l'endemà». «Al meu fill li costava relacionar-se i adquirir
coneixements. En canvi, aquella vegada va aprendre ràpid, de manera que va
augmentar la seva autoestima i es va obrir més a l'exterior», afegeix la dona.
Una de les claus de l'èxit d'aquesta tècnica és que «ajuda
el nen a entendre el procés de realització dels grafismes mitjançant el
moviment visual. No fa falta que facin cal·ligrafia», comenta la Maria Àngels,
que no obstant explicita el seu respecte als altres mètodes d'aprenentatge.
Beneplàcit d'experts
Eva Sanllehí, mare de Núria Barrera, una alumna de 6 anys,
qualifica l'invent d'aquesta psicopedagoga nascuda a Cardona de «sorprenent al
principi però molt positiu després perquè a P-4 ja saben es-criure amb lletra
de pal». Els resultats són «molt bons» i per això no hi hagut cap pare que hi
posés impediments.
La seva creadora també recorda que el mètode va obtenir el
beneplàcit de la Conselleria d'Educació, que li va permetre explicar-lo l'abril
de l'any passat al centre de recursos pedagògics del Bages. «A més, vaig
demanar opinió a associacions de mestres i altres experts», explica l'autora,
que ha vist com altres docents ja han començat a aplicar la seva idea. I no
només ells. Més d'una família ha decidit provar-lo a casa. El pròxim pas és
aprofitar els avantatges de les pissarres digitals i altres eines de l'Escola
2.0 per treure'n el màxim profit.
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SON FRASES BONIQUES, PERÒ A MI EM SEMBLA QUE REFLEXEN DEDICACIÓ, ESFORÇ, ACCEPTACIÓ... que es recalca per tant penso que es molt dificil tenir un nen amb Sindrome de Down i viureu com si tinguessis un nen sense cap dificultat, o potser es demanar massa.
Padres e Hijos
Familiares de personas con síndrome de Down: las diez frases más emotivas
Día 25/03/2013 - 17.19h
Recopilamos las dedicatorias más cariñosas recibidas en ABC a tenor del Día Mundial del síndrome de Down
enrique y sylvia
Rocío hace felices a
todos los que la conocen
Tras la celebración del Día Mundial del síndrome de
Down, el diario quiso hacer un homenaje a todas las personas que poseen
un cromosoma más en su ADN, y dimos forma a una fotogalería
con todas las imágenes que generosamente enviaron nuestros lectores.
Hoy queremos agradecerles su colaboración a través de una
recopilación de los mensajes más cariñosos o emotivos que dedicaron a sus seres
queridos. A todos, muchas
gracias.
1.- Ada Zafrilla
Las personas con síndrome de Down son como todos, los hay más guapos
y menos, más altos y menos, más simpáticos y menos, más deportistas y menos, más
gorditos y menos, pero lo que sí es cierto es que todos tienen algo en común,
que ellos y sus familias deben demostrar más que los demás, y cada vez más,
todos vemos y todos veis que es una realidad. ¡Claro que pueden! Sólo hay que
brindarles la oportunidad. Somos como los granitos de arena, todos iguales,
todos diferentes.
2.- Enrique y Sylvia
Rocío es un ángel que hace felices a los que la conocen.
3.- Rafael Ramos
Estoy orgullosísimo de mi hijo.
4.- José David García
Él tiene síndrome de Down pero a nosotros nos da toda la felicidad
que jamás hubiéramos imaginado. Adrián no sería mejor si fuera de otra manera.
La felicidad que refleja su cara es la misma que a nosotros nos da.
5.- Anónimo
Este es mi hijo Jorge, la ilusión de mi vida
6.- Natalia Bastias
Mi prima Mayte Molina de 3 años, una gran niña, tan normal como el
resto. Su madre, un ejemplo de esfuerzo y dedicación por sacar adelante a su
hija.
7.- Rosa Paradas
Tras conocer vuestra hermosa idea os adjunto algunas fotos de mi hijo
David. Gracias y seguimos luchando para la integración y aceptación en la
sociedad de todas las personas con síndrome Down.
8.- Carmen Márquez
Cuando hablamos de capacidades o discapacidades, viendo a mi hermano,
me doy cuenta de que nadie es capaz de hacerlo todo y nadie es incapaz de hacer
nada.
9.- Manuel R.
Mi hija Estefanía y yo nunca hemos tenido barreras.
10.- José Erre
Cuando digo que mi hija tiene síndrome de Down no busco que me
compadezcas, sino que me envidies.
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Esta carta la escribió Luis, papá de Teresa el mismo día que llego a este mundo. Pocas horas después de recibir la noticia de su SD.
Fue publicada entre otros medios de comunicación, en el periódico La Razón el 17 de octubre de 2007.
El día 15 nació Teresa, mi quinta hija. Momentos de alegría, satisfacción, de celebración. Pero al po
co de nacer me comentaron que tenía el síndrome de down.
Toda nuestra alegría se convirtió en sorpresa ante lo que nos contaban, parecía como que la felicidad intentaba desvanecerse.
No nos habíamos hecho la prueba de la amniocentesis, ya que tampoco teníamos pensado abortar pasara lo que pasara.
Nadie puede decidir qué tipo de vida merece ser vivida, ni tampoco soy nadie para romper una vida por el hecho de que no encaje dentro de un prototipo.
Sé, que acaba de nacer lo que segurame
nte será lo más grande que nos haya sucedido. Tal vez sea un regalo para otros mal envuelto, que no es llamativo a primera vista, pero estoy convencido de que cuando destape este regalo me encontraré que lo que ha
y dentro es maravilloso, algo bello que no lo cambiaría por nada del mundo.
Bienvenida Teresa, tal vez algunos no sepan apreciar tu belleza, no les hagas caso, simple
mente son superficiales y sólo se fijan en el envoltorio. Sólo podrán apreciar tu belleza aquellos que se detengan y miren lo que hay dentro de ti, el regalo que escondes.
Luis López Martínez
Getafe (Madrid)
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EM SEMBLA IMPORTANT RECALCAR AQUESTA ACTIVITAT DE LA FUNDACIÓ CATALANA PER LA SINDROME DE DOWN JA QUE LA SOLITUD DELS PARES QUE TENEN UN INFANT AMB AQUESTES CARACTERISTIQUES ES IMPORTANT I ELS AJUDA MOLT COMPARTIR EXPERIENCIES I REBRE IFORMACIÓ.
Encuentro-seminario para padres: "Lo que hay que saber"
La Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) organiza el II Encuentro-seminario "Lo que hay que saber" con el propósito de crear un espacio donde poder tratar y debatir los temas de interés que inciden en la mejora del desarrollo de los más pequeños.
El encuentro se organiza en torno a mesas de debate formadas por profesionales de la Fundación que abordarán temas relacionados con la salud y el desarrollo físico, emocional y social de los niños y niñas con síndrome de Down, desde los 6 hasta los 12 años (socialización y relciones, identidad y aprendizaje escolar, etc.) y sobre el papel de las familias en este proceso.
- Dirigido a:
- Fecha:
- Lugar:
- Precio:
- Socio amigo:
6-4-2013
Cromosoma 21
Al cromosoma que et sobra
li direm el cromosoma tranquil
i l'anirem trobant, quan sigui,
barrejat en gestos i paraules.
Al cromosoma que et sobra
l'empaitarem pel pati
amb jocs i pilotes.
Al cromosoma que et sobra
el vestirem d'albades
i nits d'estels.
Al cromosoma que et sobra
el pentinarem amb colors
i l'adormirem amb rialles.
Al cromosoma que et sobra
l'ensenyarem a viure
feliç de ser qui és
dins dels teus ulls titànics.
Mònica Terribas
ES UNA MICA LLARG, PERÒ EM SEMBLA INTERESSANT APORTAR EL DOCUMENT QUE ANOMENEN A LA FUNDACIÓ CATALANA PER LA SINDROME DE DOWN :
"MISIÓN"
MisiónNuestra visión
Un mundo en el que las personas con discapacidad participen de forma plena en la sociedad, en igualdad de condiciones que el resto de la población.
Misión
Mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down o con otras discapacidades intelectuales, facilitando su total inclusión en la sociedad y la consecución del máximo grado de bienestar, autodeterminación, desarrollo personal, respeto y dignidad.
Nuestros principios y valores
Derechos humanos
Nuestras inquietudes por el bienestar y los derechos de las personas con discapacidad intelectual están basadas en la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948), donde se afirma que las personas con discapacidad deben poder ejercer sus derechos y deberes civiles, políticos, sociales y culturales en igualdad de condiciones que el resto de los ciudadanos. Estos derechos también se corroboran en la Convención de Derechos de la Persona con Discapacidad de la ONU.
Concepto de discapacidad
Compartimos el concepto de la OMS, que entiende la discapacidad como un fenómeno complejo, consecuencia de las interacciones entre las condiciones de salud, los factores personales y las características de la sociedad en la que vive.
Normalización
Trabajamos para promover el cambio social y la priorización de acciones inclusivas que tengan en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad.
Defendemos el desarrollo de políticas transversales frente a la formulación de políticas específicas.
Autogestión
Estamos convencidos de que las personas con discapacidad intelectual son sujetos activos y capaces de gestionar su propia vida con el apoyo individualizado necesario. Trabajamos para que puedan alcanzar el máximo grado de autonomía y autodeterminación, con proyección social y de futuro. Trabajamos también para facilitarles formación, acceso a la información y la máxima presencia en los medios de comunicación para que puedan hablar por sí mismos e influir en la sociedad.
Apoyo a las familias
Reconocemos la importancia de las familias como referente principal en la trayectoria vital de las personas. Creemos en la colaboración entre las personas con discapacidad, sus familias y los profesionales como eje principal de cualquier provisión de apoyos, atenciones y toma de decisiones. Consideramos que tanto las personas con discapacidad como sus familias deben participar activamente en estos procesos, y sus opiniones han de tenerse en cuenta en todo momento. Ofrecemos acompañamiento a las familias para que puedan disfrutar de la máxima calidad de vida posible.
Atención Integral
Orientamos nuestro trabajo hacia las personas con discapacidad desde la atención integral, basada en un modelo bio-psico-social y personalizado en todas las etapas de la vida. Asimismo, fomentamos su participación en la sociedad de forma que les permita desarrollar al máximo sus habilidades.
Nuestros objetivos
Crear, ampliar y mejorar los servicios que en cada momento se consideran necesarios para cubrir las necesidades que surgen.
Ser un órgano permanente de estudio, investigación y formación en los ámbitos biomédico, psicológico, pedagógico y social.
Realizar cualquier otra actividad relacionada con los anteriores objetivos que responda a las necesidades sociales, personales y familiares de las personas con discapacidad.
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