NOTICIES DE PREMSA





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Us deixo una noticia molt recent de l'Anna Vives, una noia catalana que es va fer coneguda per crear un tipus de lletra que va tenir molt d'éxit, fins i tot si ho recordeu Barcelona estava plena de la seva tipografia gracies a una campanya publicitaria. VAL LA PENA QUE TINGUIN EXITS LES PERSONES AMB DISCAPACITAT AIXÓ DEMOSTRA QUE A PASAR DE LA DISCAPACITAT PODEN TENIR GRANS CAPACITATS.

  • Anna Vives sigue sumando capacidades

    MAY 23, 2013 | 7:26 

barcaEra finales del verano  del pasado año cuando nos hacíamos eco de la iniciativa de Anna Vives, una joven de 27 años con síndrome de Down que acababa de presentar su propia tipografía de letra. Con el lema “”Sumant capacitats“, el proyecto pretende difundir la tipografía  y potenciar los valores asociados a la letra: la igualdad social y la importancia del trabajo en equipo sumando capacidades.

Uno de los sueños de Anna se va a ver cumplido porque estos días se ha anunciado que en el Trofeo Joan Gamper que organiza el FC Barcelona, los jugadores del Barça lucirán en sus camisetas sus nombres, pero escritos con la tipografía Anna, gracias al acuerdo al que han llegado la Fundació del FC Barcelona y la Fundació Itinerarium.
Sin embargo este es el último de los muchos logros que está alcanzando su iniciativa. Por un lado está la gran cantidad de personas y organismos de toda índole que ya se han descargado y utilizan  la tipografía en su ordenadores: según datos de finales de año, más de 280.000 personas de 79 países diferentes.
Pero es que además, en este tiempo, su tipografía la ha utilizado  el Ayuntamiento de Barcelona en la campaña de Navidad 2012-2013, ha contado con el apoyo de numerosos deportistas y ha sido utilizada en numerosos medios de comunicación. Y como acciones acorto plazo,  se va a utilizar en el próximo Mundial de Natación que se celebrará entre julio y agosto en Barcelona.
Por si todo esto fuera poco, desde se están impulsando iniciativas como el BOX 21, que pretende ser ” un almacén de aplicaciones móviles de carácter social que ofrece soluciones de integración a la sociedad en el día a día, en el ámbito laboral y saludable de las personas con síndrome de Down, X Frágil, Williams, personas ciegas, sordas o con movilidad reducida.”
La finalidad de BOX21 es que las nuevas tecnologías hagan más efectiva en temas como la autoestima, la práctica de deporte, una mejor alimentación, el fomento de encuentros de ocio, casos de ejemplos a seguir o de seguridad para todos ellos y ellas.
Según podemos leer en la web “el BOX 21 tiene la voluntad de crear progresivamente hasta 21 aplicaciones sociales gratuitas para todos y descargables para iPhone, iPad o Android”.
Ojalá Anna siga cosechando muchos más éxitos en sus nuevas iniciativas. Es curioso porque todo empezó cuando tras  trabajar en un supermercado que no le satisfacía buscaba algo que le hiciera sentirse feliz. ¡Y vaya si lo está consiguientdo!
No dejéis de pasaros por su web (http://www.annavives.com/) para estar al corriente de todo

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El conegut entrenador de la selecció espanyola de futbol es una persona molt sensible amb la causa  per la seva implicació personal en el tema, ja que te un fill amb Sindrome de Down

Vicente del Bosque apadrina este miércoles una exposición benéfica de la Fundación Síndrome Down de Madrid


Vicente del Bosque presentación libro de Manuel Juliá
Foto: EUROPA PRESS
MADRID, 21 May. (EUROPA PRESS) -
   El seleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque, apadrinará una exposición colectiva benéfica organizada por la Fundación Síndrome de Down de Madrid para este miércoles 22 de mayo a las 19.00 horas y donde más de 30 artistas expondrán su obra con el objetivo de recaudar fondos para contribuir a la formación de personas con discapacidad intelectual.
   Además, en el evento se subastará la obra 'Sonia de Klamery' de Paloma Franco, artista con discapacidad intelectual del programa 'Artedown' de la Fundación Síndrome de Down de Madrid.
   Para Almudena Azcona de Meaux, madre de un joven con discapacidad intelectual e impulsora de este proyecto, este proyecto "no sólo debe servir para recaudar fondos sino también para dar a conocer esta gran Fundación, que es la casa de todos, de los chicos, de sus familias, de sus amigos, de todos".
   Los artistas que expondrán sus obras son Ana Martínez Bermúdez, María Gracia Sánchez Seco, Carlos Vega, Maravillas Larios de Soto, Mario Caamaño, Pablo Santibáñez, Felipao, Rocío Báez, Mapi Chacón,  Blanca Camuñas, Mónica Ridruejo, Teresa Sapey, Guiomar Álvarez de Toledo, Ricardo Bauer, Blanca de Ulibarri, Almudena Azcona de Meaux, Gudeta Jaume, Catty d. Hochtlainer, María Pons, Xabi Gaztelumendi, Nacho Fal, Antonio Ochoa de Zabalegui, Maite de Ulibarri González, Mayte Spinola, Carlos Muro, Myriam Álvarez de Toledo, Ricardo Miguel, Florencio Maillo, Gonzala San Román, Félix Curto Recio, María Gómez Lorenzo, Luis Maraver, Miguel Elías, Ismael Fuentes, Guillermo Fornes, Mamen Spínola,  Victoria González-Aller, Claire De Montlivault y Claudia Stilianopoulos.
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Encara hi ha certa discriminació a les persones amb una discapacitat, tot i que ara es visible.


Una asociación asegura que un hotel impidió alojarse a jóvenes con síndrome de Down

Imagen del hotel de Almería.
Imagen del hotel de Almería. (Web del Hotel & Spa CaboGata Plaza Suites.)
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  • Down España ha denunciado que el hotel CaboGata de Almería puso trabas.
  • "Este tipo de personas podrían molestar al resto de clientes", afirmaron.
  • El hotel asegura que se trató "de un malentendido".
DOWN España ha denunciado que el hotel CaboGata Plaza Suites de Almería, perteneciente al grupo ZTHotels, ha impedido alojarse a un grupo de jóvenes con síndrome de Down en viaje de fin de curso porque "este tipo de personas podrían molestar al resto de los clientes". Desde la dirección del hotel piden "disculpas" a la asociación y afirman que se trató de "un malentendido".

Según denuncia la organización, una trabajadora de DOWN Almería solicitó a una agencia de viajes que pidiera presupuesto de alojamiento a tres hoteles cercanos a la ciudad paraorganizar el viaje de fin de curso de un grupo de jóvenes con síndrome de Down de un centro educativo concertado con la asociación.

Según DOWN España, el hotel dijo que no admitían "grupos de personas con discapacidad psíquica"Sin embargo, uno de estos hoteles, el CaboGata Plaza Suites, contestó a la agencia que no podía facilitar un presupuesto para alojar a los jóvenes. "No admitimos grupos de personas con discapacidad psíquica", respondió el establecimiento, según explica DOWN España.

La organización apunta que cuando DOWN Almería contactó con la dirección del hotel para pedir explicaciones, ésta "se reafirmó en su postura" y añadió que "este tipo de personas podrían molestar al resto de los clientes del hotel", cosa que ya "les había ocurrido en otra ocasión".

La filial almeriense de DOWN España puso los hechos en conocimiento de la Fiscalía de la ciudad por entender que "constituyen un caso claro de discriminación hacia personas con discapacidad y que vulneran la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por España", que prohíbe "toda discriminación por motivos de discapacidad".

Por su parte, fuentes de la dirección del hotel afirman que "ya se han pedido disculpas a la asociación" porque "todo fue un malentendido", ya que en la central de reservas pensaron que se trataba de un grupo con otro tipo de discapacidad intelectual que ya había estado en el hotel, y que había resultado "muy conflictivo".

Asimismo, señalan que el personal del hotel está "muy afectado" por lo ocurrido, que está teniendo una fuerte repercusión en las redes sociales suscitando todo tipo de críticas, e inciden en que acusar al establecimiento de negar la entrada a estas personas afecta directamente a la "dignidad como personas" de sus trabajadores. 

La cadena hotelera ha difundido además, un comunicado, en el que asegura que "jamás en 35 años de vida" de la empresa hotelera se ha negado la entrada a un grupo de personas con síndrome de Down, que "han sido, son y serán siempre bien recibidos".

"De hecho, contamos entre nuestros clientes habituales con familias con personas que tienen este síndrome y son uno más, puesto que sus necesidades de servicio son exactamente iguales que las de cualquier otro y como tales se les trata", dice ZTHotels.

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he destacat aquesta noticia per curiosa, els animals també poden tenir sindrome de down


MUNDO

La triste historia de Kenny, el primer tigre con Sindrome de Down

El felino fue creado mediante endogamia, es decir, el cruce entre parientes
  • sábado, 11/05/2013 | 10:46 hs
Kenny. (Foto: Web)

TEMAS

ANIMALES
ESPECIAL.- Kenny era un hermoso tigre blanco que fue creado mediante endogamia, es decir, el cruce entre parientes. 

Kenny fue el resultado de crear un tipo de tigre que cumpla con los requerimientos de los zoológicos y diversas tiendas de mascotas exóticas de la actualidad, es decir, buscaban al tigre “ideal”.

Finalmente nació un felino con ciertas deformidades pero agradable a los amantes de gustos excéntricos. 

Pero todo esto no resultó de la mejor forma y la historia de este tigre es muy triste: Kenny nació con Síndrome de Down y contaba con numerosas limitaciones físicas. 

Por desgracia, el felino querido por todos murió en el año 2008 de cáncer. (Especial )

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08.05.2013

Siete jóvenes españoles con síndrome de Down hablan en la Oficina del Parlamento Europeo en Roma sobre su participación en la vida política

Con motivo del Día de Europa que se celebra el 9 de mayo en Roma participan, junto a más de treinta jóvenes con esta discapacidad intelectual de diez países europeos, en diferentes actividades relacionadas con la ciudadanía europea.


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06-05-2013 / 18:40 h EFE
Una campaña impulsada por varias entidades de apoyo a personas con síndrome de Down ha iniciado una campaña en las redes sociales para recaudar dinero con el que conceder becas a las familias que no pueden costear los apoyos educativos que reciben estos menores en las escuelas ordinarias.
"Si becamos por la inclusión (#bequemperlainclusió) conseguiremos que los alumnos con síndrome de Down de familias sin recursos sigan asistiendo a la escuela ordinaria, con los mismos apoyos que reciben actualmente y que pueden perder si no les ayudamos", han explicado fuentes de la asociación Down Catalunya, que agrupa a la mayoría de entidades que trabajan a favor de este colectivo.
Los programas de apoyo escolar de las entidades que forman parte de Down Catalunya permiten a los alumnos con síndrome de Down el acceso a una educación inclusiva, que, según la asociación, "es la mejor forma de potenciar su autonomía y de enriquecer a la vez al conjunto del alumnado".
Pero a pesar de que una parte importante del coste de este servicio lo asume la misma entidad, hay familias que no pueden seguir pagando su parte porque se han quedado sin trabajo ni subsidios y lo poco que ingresan lo destinan a cubrir necesidades básicas, ha advertido la entidad.
Por eso, las entidades han lanzado la campaña "#bequemperlainclusió", en la que cuentan con chicos y chicas con síndrome de Down que durante dos meses se han comprometido a superar retos deportivos.
Más de 60 personas con síndrome de Down de todas las edades participarán en esta campaña desde hoy y hasta julio.
Cada día, como mínimo uno de ellos afrontará un reto de su deporte favorito practicando fútbol, baloncesto, tenis, pádel, senderismo, natación, gimnasia, ciclismo e incluso los hay que se han planteado retos en hípica y tiro con arco.
La campaña permite seguir a estos chicos y chicas a diario a través del "twitter" (@DownCatalunya / #bequemperlainclusio), del "facebook" (http://on.fb.me/17EehVV) y de forma más espaciada a través de la web de Down Catalunya y de los seis blogueros catalanes que escriben sobre las experiencias de sus hijos y hermanos con síndrome de Down.
"Creemos en la escuela inclusiva y en la igualdad de oportunidades. Y creemos que todos los niños/as con síndrome de Down se merecen una formación de calidad, que se centre en potenciar todas sus capacidades, que son muchas", ha resumido Down Catalunya, que recoge donativos en la web www.migranodearena.org/downcatalunya1.
También se pueden hacer donativos a esta campaña, que finalizará el 6 de julio con un torneo de fútbol solidario en El Masnou (Barcelona), "twiteando" en #bequemperlainclusio el testimonio de una persona con discapacidad que ha superado un reto personal.
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    diumenge 5 de maig DIA DE LA MARE
    :)
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22- D'ABRIL DE 2013

ESPERANZA, MEJORAS.....

Crece la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down

Jóvenes emancipados con Síndrome de Down

  • Ya alcanzan los 60 años, aunque envejecen unos 20 años antes que el resto.
  • Tienen el umbral del dolor más bajo y pueden padecer alzhéimer a los 45 años.
  • Editan guías médicas con pautas de salud para personas con síndrome de Down.
La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado durante los últimos años y, en la actualidad, está en 60 años. Una vez superada la muerte perinatal, estas personas,con unos buenos cuidados médicos, pueden cumplir en la actualidad los 60.

Uno de cada mil niños nace con síndrome de DownLo asegura el asesor médico deDown España, José María Borrel, coordinador de cinco guías médicas que acaban de publicarse, y que recogen pautas para ellos sobre salud mental, ginecología, atención bucodental, oftalmología y atención al adulto. Han sido elaboradas por 8 sociedades científicas y laOrganización Médica Colegial (OMC).

A consecuencia de este aumento en la esperanza de vida, los profesionales sanitarios tienen que enfrentarse a susnecesidades sanitarias que "no se enseñan" durante la carrera de Medicina, salvo en la especialidad de Pediatría, señala este experto.

La salud mental de las personas con síndrome de Down es el "gran reto" que tiene el mundo sanitario. "Hemos conseguido que sean adultos y ancianos pero no sabemos atender a sus necesidades en salud mental", reconoce Borrel.
Ya son adultos pero no sabemos atender sus necesidades en salud mentalEstas personas tienen el umbral del dolor más bajo que el resto de la población y no saben describir bien sus sensaciones. Por lo general, envejecen unos 20 años antes que el resto y pueden padecer alzhéimer a los 45 años.

Respecto a la atención bucodental, el coordinador de las guías subraya la importancia que tienen las patologías de la boca. "Es la puerta de entrada al aparato digestivo", precisa. Además de que estas enfermedades repercuten en problemas del habla o respiratorios.

Sobre el aspecto ginecológico, explica que "las mujeres con síndrome de Down tienen las mismas necesidad en atención sanitaria" que el resto de la población y que, cuando llegan a cierta edad, precisan de consejos sobre anticonceptivos. En estas mujeres, la menopausia suele aparecer antes.

Uno de cada mil

El síndrome de Down es una alteración genética provocada por un cromosoma extra del par 21, responsable de disfunciones de tipo morfológico o bioquímico que repercute en diversos órganos, especialmente en el cerebro.

En la actualidad, uno de cada mil niños nace con síndrome de Down, una cifra más baja que hace algunos años (uno de cada 600).

Por lo general, el 90% de estas personas accede a la escuela, aunque esta cifra se reduce en la enseñanza secundaria y formación profesional. De las cerca de 25.000 personas que están en edad de trabajar, el 2% lo hace en empresas privadas
.

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Discapacidad. La Fundación Síndrome de Down de Madrid celebra mañana una carrera por la integración de personas con discapacidad
Agencias
@DiarioSigloXXI
sábado, 20 de abril de 2013,  


- La jornada "Todo sobre ruedas" se llevará a cabo junto al Ayuntamiento de Pozuelo de Alarcón en el Parque Forestal de Somosaguas

MADRID, 20 (SERVIMEDIA)



La Fundación Síndrome de Down de Madrid, junto al Ayuntamiento de Pozuelo de Alarcón, ha organizado para este domingo la carrera solidaria "Todos sobre ruedas" para sensibilizar a favor de la integración de las personas con discapacidad. La jornada se celebrará en el Parque Forestal de Somosaguas y en ella podrán participar niños, jóvenes y adultos de todas las edades con bicicletas, triciclos o patinetes u otros vehículos con ruedas y sin motor.

Aquellos que deseen participar pueden realizar la inscripción, cuyo precio es de 5 euros, a través de la web 'www.downmadrid.org'. La recaudación obtenida irá destinada al proyecto de Voluntariado para Personas con Discapacidad Intelectual de la fundación. Además, las personas que no puedan asistir tienen la posibilidad de realizar donativos a modo de 'dorsal 0', en la misma web.

La carrera contará con tres recorridos: uno más sencillo, de unos 200 metros sobre camino asfaltado; otro de un kilómetro y con dificultad intermedia, en camino asfaltado y de tierra, y el recorrido especial, de algo más de tres kilómetros y que se realizará en camino asfaltado con desniveles en el trazado. Además, durante toda la mañana los más pequeños también podrán divertirse con una gran variedad de juegos y actividades, como pintura de caras, bailes y juegos de puntería, entre otros.

Según los organizadores, esta iniciativa no hubiera podido llevarse a cabo sin la colaboración de las empresas Coca Cola, Nivea, Medina, Michelín y Mundymusic XXI, a las que Down Madrid agradece su apuesta y compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad.

La Fundación Síndrome de Down de Madrid es una entidad sin ánimo de lucro cuya misión es promover, desarrollar y potenciar todo tipo de actividades encaminadas a la plena integración familiar, escolar, laboral y social de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, con el fin de mejorar la calidad de vida de este colectivo y sus familias.







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Pablo Pineda participa en una jornada sobre Discapacidad y Empleo organizada por Sixt Rent a Car y Fundación Adecco



Pablo Pineda, el primer licenciado europeo con síndrome de Down, comparte su historia

Video Thumb



19/04/2013 12:17:18 Pablo Pineda, el primer licenciado europeo con síndrome de Down y consultor de la Fundación Adecco, ha compartido su historia de superación de barreras y retos personales en el marco de la jornada empresarial de formación y sensibilización sobre Discapacidad y Empleo.
La jornada, organizada por Sixt Rent a Car y la Fundación Adecco, ha tenido como objetivo dar a conocer las políticas responsables que desde las empresas se están poniendo en marcha y acercar a los responsables de recursos humanos los valores y capacidades de las personas con discapacidad. Al evento, celebrado en Palma de Mallorca, han acudido numerosos empresarios y directivos baleares interesados en conocer nuevas perspectivas y encontrar inspiraciones para mejorar el apoyo al desarrollo personal y profesional y a la incorporación al mercado de trabajo de las personas con discapacidad.
Sixt Rent a Car ha tenido la oportunidad de compartir sus conocimientos y su experiencia en políticas sostenibles de recursos humanos. Su director general, Estanislao de Mata, ha explicado: “En Sixt somos conscientes de que la inclusión de personas con discapacidad dentro de la plantilla beneficia y fortalece a todos los que formamos parte de ella. El ejemplo de superación y esfuerzo de Pablo Pineda nos demuestra que su condición no es excluyente para acceder al mercado laboral, sino una muestra de la diversidad de la condición humana.”
La jornada ha contado también con un apoyo significativo de la Administración Pública. A ella ha asistido, entre otros representantes, el conseller de Educación, Cultura i Universidades del gobierno balear, Rafael Àngel Bosch, y la secretaria de Promoción Empresarial y Ocupación, Lourdes Cardona. Bosch ha insistido en que “una de las principales responsabilidades de las instituciones públicas es facilitar el trabajo de los que, desde la iniciativa privada, el asociacionismo o las fundaciones, intentan dar voz a la sociedad”.
Pablo Pineda ha compartido su experiencia y ha presentado sus ideas y reflexiones sobre la construcción de una sociedad más equilibrada y justa con los que lo tienen más difícil, entre ellos las personas con discapacidad. Según sus palabras, “la discapacidad es una más de las condiciones humanas, no por este motivo debemos ser excluidos de la sociedad y mucho menos del mercado laboral. Las oportunidades laborales para las personas con discapacidad enriquecen cada vez más a las empresas y a sus empleados, haciéndolos conscientes de la diversidad y de una mejor respuesta en sus servicios a todo tipo de público”.
Al final del evento, el coordinador regional de la Fundación Adecco, Pep Morey, ha invitado a su audiencia a “ir eliminando ya la palabra discapacidad de nuestras mentes, pues toda discapacidad implica capacidad a su vez, alguien que es discapacitado para unas cosas es también capacitado para otras y por ello deben formar parte del mercado laboral y del desarrollo económico tan necesario en estos tiempos”.


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19-04-2014  PERIODICO ABC
"CON UNA SONRISA" EL REALITY SANO DE TELEVISION ESPAÑOLA
Los patrocinadores han dado trabajo a los seis protagonistas, con síndrome de Down
tve
Cuatro de los participantes en «Con una sonrisa» y John Lomas junto a su inseparable cámara
Seis jóvenes de entre 18 y 25 años, con síndrome de Down, serán los protagonistas absolutos de «Con una sonrisa», el programa que TVE estrena hoy en La 2, a las 23.15 . El nuevo formato, de trece episodios, apuesta por traspasar la pantalla con la capacidad que tienen estos jóvenes extraordinarios de cumplir con las tareas propias del trabajo de un hotel.
«No tenemos discapacidad, sino capacidad para hacer todo gracias al esfuerzo y la superación. En el fondo todas las personas son discapacitadas en algo», explica de manera muy locuaz Irene, una de los jóvenes que intervienen en el programa. Ella, junto Gloria, Hugo, Javi, Laura y Luis han trabajado durante tres semanas en el Hotel Sheraton de Madrid, un cinco estrellas por donde han pasado personajes tan conocidos como Iker Casillas y David Bisbal.
Además, el cantante almeriense los invitó a un concierto en Madrid. «Uno de los momentos más especiales fue cuando fuimos a verlo», explica Irene muy entusiasmada. Sin embargo, para John Lomas, un joven de 22 años con discapacidad intelectual que ha vivido el rodaje del programa integrado completamente en el equipo de Televisión Española, el momento culminante fue cuando consiguió entrevistar a Casillas. Lomas cubrió, cámara en ristre, estas «seis semanas increíbles», para trasladar al espectador en un blog todo lo que sucedía detrás de los objetivos y captar las impresiones de los protagonistas e incluso del equipo técnico. «Aprendí como se trabaja gracias a los chicos. Porque aunque tengan límites también tienen derecho a trabajar», explicó Lomas muy convencido.
Según Manel Arranz, director de programación de La 2, el programa -que cuenta con la colaboración de la Fundación Síndrome de Down de Madrid- quiere tratar la discapacidad como algo normal, porque hay que acercarse sin miedo, de cara y con una sonrisa y hacer ver que hay unos conciudadanos a los que se les ha puesto un escollo en la vida, por ello lo tienen más difícil pero para nada imposible.
Pero la experiencia de estos jóvenes es esperanzadora y no se queda tan solo en este tan esperado primer empleo, sino que las tres empresas patrocinadoras del programa se han comprometido en crear para ellos un total de seis puestos de trabajo.
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Noticias

Colesterol, alzhéimer y síndrome de Down

S. GUTIERREZ
Última revisión miércoles 17 de abril de 2013

Tanto en el síndrome de Down como en el alzhéimer hay una trisomía en el cromosoma 21
A pesar de que lo hay bueno y malo, el colesterol tienen mala fama. Se sabe que lo niveles elevados de colesterol en sangre aumentan el riesgo de alzhéimer y de enfermedad cardiovascular, pero hasta ahora no estaba demasiado claro cómo el colesterol dañaba el cerebro para promover la enfermedad de Alzhéimer o los vasos sanguíneos para promover la aterosclerosis.

Gracias a los conocimientos adquiridos tras estudiar dos trastornos mucho más raros, el síndrome de Down y la enfermedad de Niemann Pick-C, un equipo de investigadores del Instituto Linda Crnic para el Síndrome de Down y de la Universidad de Colorado (EE.UU.) han visto que el colesterol causa estragos en el orden del proceso de la división celular, lo que provoca defectos en las células divididas en todo el organismo.

En el estudio, publicado en la PLoS ONE, Granic Antoneta y Huntington Potter, demuestran que el colesterol, en particular en forma de LDL, el denominado «colesterol malo», hace que las células, de los humanos y también de los ratones, se dividan de forma incorrecta y distribuyan sus cromosomas duplicados desiguales a la siguiente generación. El resultado, explican, es una acumulación de células defectuosas con un número erróneo de cromosomas y, por lo tanto, con un número equivocado de genes. Así, en lugar de las dos copias correctas de cada cromosoma, y por lo tanto dos copias de cada gen, algunas células tienen tres copias y otras sólo una.
Tres copias
El estudio de Granic y Potter sobre los efectos del colesterol sobre la división celular incluye un hallazgo sobre las células que llevan tres copias del cromosoma -21 en los seres humanos y 16 en ratones- que codifica el péptido amiloide que es el componente clave de los filamentos amiloides neurotóxicos que se acumulan en los cerebros de pacientes de alzhéimer. La trisomía en las células del cromosoma 21 es importante porque las personas con síndrome de Down tienen trisomía en todas sus células del cromosoma 21 a partir del momento de la concepción, y todos ellos desarrollan la patología, mientras que muchos desarrollan demencia tipo alzhéimer a los 50 años.

Estudios anteriores realizados por Granic y Potter ya habían demostrado que hasta un 10% de las células de un paciente de alzhéimer, incluyendo las neuronas en el cerebro, tienen tres copias del cromosoma 21 en lugar de las dos habituales. Por lo tanto sugieren, la enfermedad de Alzhéimer es, en cierto modo, una forma del síndrome de Down.

Además, los genes mutantes heredados asociados a la enfermedad de Alzhéimer causan el mismo defecto en la segregación cromosómica que hace el colesterol, lo que indica la presencia de un problema de división celular común en la enfermedad de Alzheimer, tanto la familiar como esporádica.

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Buscan integrar al medio laboral a jóvenes con síndrome de down


Los jóvenes elaboran pan de dulce y bocadillos en las instalaciones del Instituto Down. Foto: Diario de Xalapa


Diario de Xalapa

17 de abril de 2013


Karla Cancino/Diario de Xalapa

Xalapa, Veracruz.- Como parte de un proyecto comunitario, el grupo Ave Fénix de Transformación Humana llevará a cabo la ampliación y remodelación de la panadería "Volo Vawn", que es operada por jóvenes con discapacidad que estudian en el Instituto Down de Xalapa.

Gerardo Zárate García, integrante del grupo, detalló que a partir de este mes iniciará el proyecto de ampliación para duplicar el espacio en el que se elabora y vende el pan. La obra tiene un costo aproximado de 170 mil pesos, que son recaudados por los 14 integrantes del grupo.

"Se va a ampliar la panadería en aproximadamente 80 metros cuadrados con un costo de 170 mil pesos. Ya está planeados para concluir la obra en mayo; esperamos que así sea", dijo.

A la fecha, se cuenta con un 35 por ciento del costo total de la obra, recurso que ha sido obtenido de boteos, kermeses, eventos en cafetería y venta de ropa usada que les han donado, y se espera que antes de que concluya este mes se tenga el recurso total.

"Nosotros platicamos con la directora y nos gustó mucho su misión y la visión del Instituto Down de Xalapa y la panadería fue el proyecto productivo que más nos gustó porque sentimos que es donde mejor desarrollo pueden tener los alumnos", puntualizó.

Zárate García detalló que el grupo Ave Fénix lo conforman 14 personas de edades que van de 18 a 50 años, con diversas ocupaciones, y que se reúnen desde hace seis meses para buscar cambiar la vida a sus semejantes. "Este es el primer proyecto que estamos haciendo juntos, pero llevamos más de seis meses que nos conocemos y que hemos estado trabajando", destacó.

"Volo vawn" es una panadería que tiene la función de integrar al medio laboral a 15 personas con síndrome de Down; los trabajadores, en su mayoría jóvenes, elaboran pan de dulce y bocadillos a empresas que así lo requieren. La panadería del Instituto Down de Xalapa está instalada en la calle Primavera 20, en el fraccionamiento Los Ángeles de esta ciudad.

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Viernes, 12 abril 2013

Medicina


Descubren la causa bioquímica del efecto del Síndrome de Down sobre la memoria y el aprendizaje








Un grupo de científicos de diversas instituciones en Estados Unidos, China y Singapur, ha descubierto que el cromosoma extra heredado en el Síndrome de Down ejerce su efecto negativo sobre la capacidad de aprendizaje y la memoria a través de un mecanismo que conduce a niveles bajos de la proteína SNX27 en el cerebro.

La producción de SNX27 es frenada por un microARN llamado miR-155, codificado en el cromosoma 21. La copia extra del cromosoma 21 hace que una persona con Síndrome de Down produzca menos proteína SNX27 a causa de la mayor actividad del microARN miR-155, lo que a su vez altera el funcionamiento del cerebro. Los autores del estudio creen que, en el Síndrome de Down, la carencia de SNX27 es culpable, al menos en parte, de los problemas cognitivos y del desarrollo inherentes al síndrome.

Lo más fascinante de esta investigación es que el equipo de Huaxi Xu y Xin Wang, del Instituto Sanford-Burnham de Investigación Médica, en Estados Unidos, ha determinado que restaurar la SNX27 en ratones con Síndrome de Down mejora la conducta y la función cognitiva.

Xu y sus colegas han constatado que la SNX27 ayuda a mantener en la superficie celular a los receptores de glutamato de las neuronas. Las neuronas necesitan los receptores de glutamato para poder funcionar correctamente. Con menos SNX27, los ratones investigados tenían menos receptores de glutamato activos y por tanto deficiencias en el aprendizaje y la memoria.

El equipo corroboró que los niveles de SNX27 son significativamente bajos en los cerebros de personas con el Síndrome de Down.





Las neuronas de un ratón normal, a la izquierda, son más largas y gruesas que las neuronas de un ratón que carece de SNX27, a la derecha. (Foto: Instituto Sanford-Burnham de Investigación Médicin
Y no tardó en surgir la gran pregunta: En el caso de que buena parte de los problemas de memoria y aprendizaje asociados al Síndrome de Down se deban a que esas personas tienen demasiado miR-155 o muy poca SNX27, ¿sería posible solucionar esos problemas mediante un reajuste de esos niveles?El equipo exploró esta posibilidad. Los científicos usaron un virus no infeccioso como vehículo para introducir proteínas SNX27 humanas nuevas en los cerebros de ratones con Síndrome de Down.Los resultados son, por ahora, muy alentadores. En el proceso, lo primero que ocurre es que regresan los receptores de glutamato, luego se repara el déficit de memoria en los ratones con Síndrome de Down, y a partir de aquí mejoran otras funciones cognitivas que dependen de una capacidad suficiente de memoria, y eso se refleja también en la conducta de los animales.
De todas formas, como siempre sucede con esta clase de tratamientos teóricos y aún en fase de experimentación animal, conviene no dar nada por seguro, y aguardar a los resultados futuros de cada fase sucesiva en esta línea de investigación

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EM SEMBLA MOLT INTERESSANT OFERIR ATENCIÓ A LES NOIES ENBARASSADES JA QUE LA NOVETAT DE TENIR UN FILL AMB UNA DISCAPACITAT INTEL.LECTUAL NECESSITA MOLT ASSESSORAMENT I RECOLZAMENT
Madrid. La Fundación Síndrome de Down ofrece atención especializada para embarazadas
Agencias
@DiarioSigloXXI

miércoles, 10 de abril de 2013, 14:57


MADRID, 10 (SERVIMEDIA)



La Fundación Síndrome de Down ofrece atención especializada para embarazadas de niños con este síndrome, ya que considera que antes de tomar una decisión “hay que estar informados”.

Así lo manifestó este miércoles la directora general técnica de la fundación, Sonja Uhlmann,, en la visita que el consejero de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Jesús Fermosel, realizó al Centro de Atención Temprana María Isabel de Zulueta, perteneciente a la Fundación Síndrome de Down.

En el centro, que cuenta con 110 plazas para niños de hasta seis años, se trabaja para atender a niños que presentan algún tipo de discapacidad, trastornos en el desarrollo o que tienen riesgos de padecerlos.

En el acto, el consejero visitó la Unidad de Evaluación y Orientación del centro que se encarga de hacer una primera acogida de las familias informándoles de los primeros pasos a seguir y evaluando las necesidades del niño y sus familias.

Fermosel también conoció la Unidad de Atención Socio-Familiar y las Unidades de Atención Terapéutica con fisioterapia, estimulación, logopedia, psicomotricidad y psicoterapia.

Tras la visita, el consejero destacó que la Comunidad de Madrid destinará este año 9,6 millones de euros a la atención de estos menores y manifestó que es “magnífico” el trabajo que se realiza en el centro. “Los profesionales ofrecen atención a los menores de manera individualizada, interdisciplinar, coordinada y de carácter preventivo que sin duda mejora considerablemente su integración y desarrollo”, indicó.

Asimismo afirmó que se trata de "un centro de referencia para todos los niños con síndrome de Down de la Comunidad de Madrid porque es el origen del tratamiento de estos niños”.

Además, en la visita Fermosel confesó que añora su trabajo de médico pediatra.

Por su parte, la directora técnica de la Fundación Síndrome de Down, Sonja Uhlmann, explicó a los medios de comunicación que uno de los pilares fundamentales del centro es la atención especializada a mujeres embarazadas de un niño con síndrome de Down, apuntó, antes de tomar una decisión es “muy importante” estar informado.

“El síndrome de Down es una discapacidad pero hay que tener claro que los chavales tienen una inclusión social muy completa y un futuro muy prometedor por delante”, señaló Uhlmann.

En este sentido, añadió que “tratamos de apoyar a las personas con discapacidad y a sus familias desde el primer momento. Tenemos talleres con padres, abuelos, tíos y hermanos porque creemos que los apoyos naturales que tienen las personas con discapacidad a su alrededor son los que más pueden ayudar a que sean activos”.

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Angela Bachiller se convierte en la primera persona con síndrome de Down en hacer una carrera política

·         Publicado en 4 de abril de 2013

·         discapacidad, ning, síndrome de down
·         Comentarios: 2
Hace varios meses escribimos acerca de la postulación de Angela Bachiller como candidata a la consejalía del Ayuntamiento de Valladolid. Angela no lo consiguió en primera instancia, quedando en el puesto número 18, pero lo consigue hoy, al haber sido elegida para cubrir el espacio vacio que deja el actual consejal Jesús García Galván, al haber sido imputado por un el “Caso Arroyo”
El Alcalde de Valladolid, Javier León de la Riva ha hecho el anuncio oficial. Angela trabaja actualmente en el ayuntamiento como Auxiliar administrativa, y será en las próximas semanas que recibirá del Alcalde el nombramiento oficial, convirtiéndose en la primera persona con síndrome de Down en alcanzar un puesto político de este alcance.
Nuestras felicitaciones a Angela Bachiller, por sus logros profesionales como mujer y profesional; y por su invaluable aporte a nuestra lucha de igualdad en el mundo. Las acciones dejan cortas las palabras, y educamos con el ejemplo.
Vivimos en un mundo donde las personas con síndrome de Down han alcanzado y siguen alcanzando visibilidad gracias a su esfuerzo y devoción, y por supuesto, el apoyo de sus familias y comunidades. Para conocer más triunfadores con síndrome de Down visita el próximo enlace.
Mira este artículo completo compartido de primera mano por Tribuna de Valladolid.

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HEM SEMBLA INTERESSANT RECALCAR AQUESTA ACTIVITAT JA QUE LA SOLITUD DELS PARES AMB UN NEN AMB SINDROME DE DOWN ES MOLT GRAN I EL FET DE PODER COMPARTIR EXPERIENCIES I REBRE INFORMACIÓ ELS AJUDA MOLT 

Encuentro-seminario para padres: "Lo que hay que saber"


Logo Fundació Catalana Síndrome de Down

La Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) organiza el II Encuentro-seminario "Lo que hay que saber" con el propósito de crear un espacio donde poder tratar y debatir los temas de interés que inciden en la mejora del desarrollo de los más pequeños.


El encuentro se organiza en torno a mesas de debate formadas por profesionales de la Fundación que abordarán temas relacionados con la salud y el desarrollo físico, emocional y social de los niños y niñas con síndrome de Down, desde los 6 hasta los 12 años (socialización y relciones, identidad y aprendizaje escolar, etc.) y sobre el papel de las familias en este proceso.
Dirigido a:
Padres de niños con síndrome de Down de 6 a 12 años.
Fecha:
por determinar.
Lugar:
Hotel Catalonia Plaza (Plaza España 6-8, Barcelona).
Precio:
25€ por persona, 35€ por familia (máximo 2 personas por familia)
Socio amigo:
10 € por persona, 15 € por familia (máximo 2 personas por familia)




ACTIVITATS DE LA FUNDACIÓ CATALANA SINDROME DE DOWN PER EL MES DE MARÇ


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